Para las personas con una enfermedad rara, este paciente recomienda agregar un PCP a su lista de médicos

Claire Richmond puede considerarse una paciente con mucha experiencia. Claire tardó diecinueve años en recibir un diagnóstico de su rara enfermedad. Durante ese tiempo, los médicos la habían despedido con tanta frecuencia que comenzó a dudar de sus síntomas. Sin embargo, la mayoría de los episodios fueron tan dolorosos que rápidamente volvió a la realidad.

Según su artículo en Porphyria News, el término iluminación de gas médica se refiere a situaciones en las que los médicos ignoran o minimizan los síntomas peligrosos o incapacitantes al negarse a solicitar pruebas de laboratorio o al intentar asociar los síntomas de un paciente con trastornos mentales.

Claire está muy familiarizada con el gaslighting. Durante años había estado buscando respuestas a sus severos ataques abdominales. Pero cuando cumplió treinta y dos años, su colon se cerró por completo. Esta vez los médicos de urgencias la tomaron en serio y la hospitalizaron. Desde entonces, Claire ha encontrado médicos que le diagnosticaron porfiria hepática aguda.

Buscar un médico de atención primaria (PCP)

El trastorno de Claire involucra múltiples especialidades como cardiología, especialistas en dolor, neurólogo, alergólogo, terapeuta y gastroenterología. Su hematólogo coordinó las derivaciones para todos los demás síntomas que no trató, pero que no estaban funcionando. Claire decidió que sería más probable que un PCP gestionara las derivaciones.

Ella se refiere a su historial con los médicos como tóxico porque muchas visitas al médico la dejaron aterrorizada, exhausta y traumatizada. Ahora su objetivo era trabajar con este médico que coordinaría los diversos aspectos de su enfermedad, estudiaría su enfermedad y sería su defensora. ¿Funcionaría? ¿Le creería o tendría que demostrar su valía?

Sorprendentemente, su cita salió bien. Quizás tuvo éxito porque ha aprendido a pedir ayuda. Claire es la primera en reconocer que tener una enfermedad rara es un trabajo de tiempo completo. Significa administrar referencias, especialistas, atención integral y citas. Mágicamente, su nuevo PCP ha aliviado muchas de estas cargas

La clave según Donna es que su PCP no está muy involucrado en su porfiria. Esto le da la oportunidad de ver el panorama general y atender los síntomas que no están relacionados con la porfiria. Aún así, Claire no pierde de vista el hecho de que, en el análisis final, es su responsabilidad ver que todos en su árbol de bienestar participen activamente.

Las personas con una enfermedad rara saben que estos especialistas no están todos convenientemente agrupados en las mismas ciudades o incluso en los mismos estados. Por lo tanto, Claire mantiene actualizado a su PCP enviándole registros de sus análisis de laboratorio, hospitalizaciones o cualquier otra noticia de su hematólogo.

Un uso constructivo del árbol genealógico

Claire se presentó a su nuevo PCP mostrándole un cuadro que diseñó que enumera todos los médicos que estaba viendo actualmente y todos los médicos que debería ver en el futuro cercano. La tabla se desarrolló después de que Claire consultara con otros pacientes y revisara estudios médicos.

La fila inferior del cuadro enumera los profesionales del bienestar, como masajistas, fisioterapeutas, quiroprácticos y entrenadores de vida. Una versión interactiva de su cuadro está disponible en línea.

Rose Duesterwald

Fuente: https://patientworthy.com/2021/07/09/rare-disease-patient-recommend-pcp-your-doctors/