¿Por qué las enfermedades raras siguen apareciendo en el bachillerato?

Mi primera admisión es que en realidad sé bastante sobre The Bachelor de ABC. Sí, eso incluye a The Bachelorette también. Comencé a ver «irónicamente» con mi novia, que mira muy irónicamente.

Lo que rápidamente noté fue un hilo de la trama que se está volviendo cada vez más común no solo en The Bachelor, sino también en muchos otros programas de televisión que involucran a participantes de todo el país. En el pasado, las enfermedades raras y crónicas han aparecido repetidamente en The Bachelor, y la temporada más reciente no fue la excepción. El ex jugador de la NFL y más reciente graduado de bachillerato, el primo de Colton Underwood, Harper, vive con fibrosis quística. Las luchas de Harper con la condición genéticamente heredada inspiraron al ex atleta y soltero-no-más (no te preocupes, no arruinaré la rosa final para ti) para comenzar una fundación caritativa en su honor.

Historias similares se han desarrollado en temporadas anteriores y son tan familiares para los fanáticos de programas como The Voice, American Ninja Warrior, America’s Got Talent, y así sucesivamente. Soy un cínico de corazón, por lo que mi primera reacción a esas historias suele ser el escepticismo. No me gusta sentirme manipulada emocionalmente, especialmente por Adam Levine o Chris Harrison. Sin embargo, debo admitir que la verdad es probablemente mucho más triste.

Si bien las redes de televisión están, por supuesto, muy felices de manipular los hilos del corazón de sus espectadores, no pueden cambiar un aspecto fundamental de la vida de sus competidores. La realidad es que las enfermedades raras y crónicas son sorprendentemente comunes en los Estados Unidos y en todo el mundo. Solo en los Estados Unidos, unos 30 millones de personas viven con una enfermedad rara (que generalmente se define como que afecta a menos de 200,000 personas en el país), casi el 10% de la población del país. Eso significa que es tan probable que te encuentres con alguien con una enfermedad rara como con alguien zurdo.

Aumentar la conciencia de este hecho es una parte importante para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras. Un paso crítico en el desarrollo de todos los nuevos tratamientos es ganar la atención del público. Antes de poder cuestionar la información errónea que se desató durante la temprana epidemia de SIDA, la princesa Diana tuvo que aparecer en la televisión y mostrar a miles de personas que no podía contraerse a través del contacto casual.

La desafortunada razón por la que las enfermedades raras siguen apareciendo en The Bachelor se debe a que la enfermedad «rara» es más común de lo que nos gustaría pensar. Las redes de televisión saben que estas historias juegan bien porque muchas personas se ven afectadas de manera similar. Y si hablar con frecuencia sobre enfermedades raras en la televisión diurna es lo que se necesita para impulsar nuevos tratamientos, parece ser un pequeño precio a pagar. Después de todo, podría ser cualquiera de nosotros. Es realidad la televisión.

Scott Carlson

Fuente: http://bit.ly/2GmfGch