En México no existen datos estadísticos oficiales ni confiables para las enfermedades raras. Esto trae como socnescuencia que se dificulte la realización de estudios y otro tipo de investigación científica para mejorar la salud de los pacientes. No solo es algo bueno el beneficio inmediato del estudio médico, sino también el contar con la información científica derivada de un registro de pacientes con enfermedades raras ayudaría a desarrollar mejores políticas públicas que cubran las necesidades reales de nuestra comunidad.
Por lo tanto es muy importante que cada paciente o familiar con alguna enfermedad rara se registre. Solo así lograremos el cambio que tanto necesitamos.
Un último beneficio del registro de pacientes es que así podremos conocer y atender de mejor manera a quien solicita nuestros servicios, como son la orientación en la derechohabiencia específica de su institución de salud, el acceso al tratamiento médico o el apoyo psicológico para el enfermo o algún familiar que lo solicite.
