Recordando al presidente George Bush y sus vínculos con la comunidad de enfermedades raras

El presidente Herbert Walker Busch falleció el pasado viernes 30 de noviembre a la edad de 94 años.

La cobertura de noticias de su vida nos ha recordado a todos el gran legado que dejó atrás: su servicio estelar a este país en la Marina, el papel crucial que desempeñó en la conformación del mundo posterior a la Guerra Fría como presidente, su firma en una ley como piedra angular. Pieza legislativa que es especialmente relevante para nuestra comunidad: la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, y su genuina amabilidad y espíritu bipartidista que hoy parece ser de una época pasada.

Pero es importante notar su conexión con nuestra propia comunidad aquí en Patient Worthy, y vale la pena discutir un poco, en su honor y en honor a aquellos que sufren de enfermedades raras.

Parkinsonismo vascular

La causa oficial de muerte del 41º presidente fue el parkinsonismo vascular , una forma rara de parkinsonismo atípico en la que los síntomas parkinsonianos (movimientos lentos, temblor, dificultad para caminar y equilibrio, rigidez y rigidez) se producen mediante uno o más movimientos pequeños, en lugar de por la pérdida gradual de células nerviosas como se ve en la enfermedad de Parkinson neurodegenerativa más típica.

La batalla del presidente Bush con el parkinsonismo vascular le robó su capacidad para caminar, y en los últimos años le hizo cada vez más difícil hablar más de unas pocas palabras a la vez.

En una entrevista de 2012 con la revista Parade, el ex presidente dijo:

“Solo afecta las piernas. No es doloroso Le dices a tus piernas que se muevan y no se mueven. Es extraño, pero si tienes que tener alguna enfermedad que suene mal, esta es una buena enfermedad «.

Y ciertamente vivió por esas palabras y optimismo. Aunque ya no podía usar sus piernas, el ex presidente Bush celebró su cumpleaños ^número 90 haciendo un salto en paracaídas tándem, algo que solía hacer solo durante los cumpleaños anteriores.

Aproximadamente una semana después de dejar el hospital en enero de 2017, asistió al Super Bowl en Houston, realizando el lanzamiento de monedas con su esposa Barbara a su lado.

Leucemia

Algo que a menudo no se informa sobre la familia Bush es que perdieron a su primera hija por la leucemia.

Robin, nacida Pauline Robinson Bush en 1949, fue el segundo hijo de George y Barbara Bush (después del ex presidente George W. Bush). Ella murió de leucemia en 1953, solo unos meses después de haber sido diagnosticada durante un tiempo en que la leucemia aún no se entendía bien y, por supuesto, los recursos y las redes de apoyo no estaban disponibles para los pacientes y sus familias.

Tanto para el presidente como para la ex primera dama Barbara (quien falleció a principios de este año), esta fue una pérdida devastadora desde el principio de su familia (seguirían teniendo cuatro hijos más) y claramente ayudó a formar su sentido único de empatía. y amabilidad

A continuación se muestra un extracto de una carta que el presidente Bush escribió a su madre hacia 1958, cinco años después de la muerte de Robin:

“Necesitamos algunos vestidos crujientes y almidonados para ir con todos nuestros jeans y cascos azules desgarrados. Necesitamos un poco de pelo rubio suave para compensar los cortes de la tripulación. Necesitamos una casa de muñecas para mantenernos firmes contra nuestras fortalezas, raquetas y mil tarjetas de béisbol … Necesitamos un pequeño que pueda besar sin dejar huevo, mermelada o chicle. Necesitamos una niña. Tuvimos uno una vez. Ella pelearía y lloraría y jugaría y se abriría camino al igual que el resto, pero había en ella cierta suavidad. Ella fue paciente. Sus abrazos fueron un poco menos inquietos. Pero ella todavía está con nosotros. La necesitamos y sin embargo la tenemos. No podemos tocarla y sin embargo podemos sentirla. Esperamos que se quede en nuestra casa por mucho, mucho tiempo «.

Y la muerte de su hija pequeña llevó a los Bush a fundar la Fundación Bright Star que se beneficiaba de la investigación de la leucemia, mientras que el Centro para Niños y Adolescentes Robin Bush en el MD Anderson en Houston fue nombrado en honor de Bush en 2004.

Jean Martell

Fuente: http://bit.ly/2QOcLAi