Redes sociales: amigas de las enfermedades raras
La tecnología es un poderoso agente de bienestar y salud, no solo en tratamientos farmacológicos, sino también como creadora de redes de apoyo que brindan acompañamiento e información valiosa para pacientes con una ER y/o sus familiares.
El Internet en México es un medio de comunicación que ha revolucionado por completo a casi todas las esferas de la vida humana. Su uso es global, por lo que se ha convertido en un medio que está revolucionando a cada sociedad de acuerdo a las limitaciones, miedos y expectativas que esta misma tiene de este servicio.
En los últimos años, las redes sociales en México han cobrado mucha importancia. En el tercer trimestre de 2016, el uso de redes sociales en el país alcanzó una penetración de 93.6 por ciento del total de internautas, es decir, 64.7 millones de personas.
Estas redes constituyen una fuente de recursos que pueden ponerse en movimiento para hacer frente a diversas situaciones de riesgo que se presenten en los hogares, como el apoyo en caso de una alguna enfermedad ya que al final, las personas que comparten un día a día similar consiguen empatizar, constituyen grupos de pares y se empoderan de forma más eficiente.
En este sentido, una de las redes más populares entre los mexicanos es Facebook, con una preferencia de 98 por ciento de los internautas. Esto es gracias a que te permite ver noticias, buscar personas, comunicarse en tiempo real y rápida, y lo más interesante para nuestro tema, grupos de pacientes con nuestra misma ER o noticias importantes.
Esto me sucedió a mí, cuando descubrí que Facebook era más que compartir imágenes y platicar con amigos, busqué información sobre mi ER, esferocitosis hereditaria. Así fue como encontré un grupo de pacientes de todo el mundo, principalmente de habla hispana, que compartían sus experiencias, su día a día, trucos y consejos, así como dudas e inquietudes. Ahí fue cuando me di cuenta de que no soy la única chica mexicana de mi edad con este padecimiento, conocí a más jóvenes, a padres de familia e incluso a un hematólogo.
Este tipo de experiencias, de saber que no estás solo en el mundo y hay gente con las mismas inquietudes que tú que está dispuesta a apoyarte en la medida de sus capacidades, además de un alivio interno, de seguridad y empatía, te brinda apoyo social.
Es así que como las prevalencias son tan bajas de las ER, las redes sociales se convierten en un punto de encuentro para construir. Nos permiten favorecer el asociacionismo (encontrar personas con la misma enfermedad), conectar con ellas que de otra forma difícilmente nos hubiéramos conocido, compartir conocimientos y conectar en las emociones, difundir información sobre los avances científicos e iniciar acciones conjuntas para el avance de investigaciones en pro de cada enfermedad. Esto, sin más, permite crear redes de apoyo para el paciente o familiar de una ER.
Con estas actividades, aunque estemos a distancias kilométricas, nos brindan uno o cuatro de las diferentes funciones del apoyo social, siempre en nuestro beneficio:
- Emocional: nos provee de sentimientos de estima, afecto, confianza y seguridad.
- Valorativo: cuando sentimos que podemos contar con alguien, y sentirnos acompañados socialmente.
- Informacional: también conocido como consejo o guía cognitiva, que nos ayuda a definir y enfrentar los eventos problemáticos mediante asesoramiento por parte de la red.
- Instrumental: constituye la ayuda tangible y material en la solución a un problema que se puede lograr cundo desde el punto de vista de la investigación biomédica, ya que permite tener series de pacientes mucho más numerosas, la cual cosa redunda en resultados de investigación mucho más provechosos, que derivan tiempo después en tratamientos, en caso de las ER.
Esto demuestra que las redes de apoyo son de importancia para toda persona, sin embargo, sabemos que cuando alguien o nosotros mismos padecemos una ER, hay momentos de crisis y son estas las que nos ayudan, como paciente o familiar, a ser capaces de fortalecer nuestras habilidades y así poder afrontar los obstáculos que se nos presentan, fortaleciendo nuestro bienestar emocional hasta físico. La red de apoyo es como aquella red finamente tejida y cuidadosamente colocada debajo del trapecista que realiza su hazaña, es el soporte que le impide la caída al vacío.
Principalmente, para los familiares de pacientes, las redes sociales disponen de información muy valiosa para la investigación de una enfermedad minoritaria. Las redes sociales son una herramienta poderosa que permite no solamente compartir las angustias con otras familias en la misma situación sino también conectar los conocimientos que tienen los cuidadores de una enfermedad rara con los conocimientos de los profesionales de la salud.
Estas redes de apoyo, no solo son creadas por los mismos pacientes, hay asociaciones que buscan, a través de estas plataformas, beneficios para las enfermedades raras, como concienciar a la sociedad de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades; y sensibilizar a la sociedad sobre las realidades y dificultades que viven en su día a día las personas con patologías poco frecuentes.
Asimismo, FEMEXER, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, utiliza diariamente la plataforma de Facebook para la difusión de artículos y eventos de interés para la gran variedad de pacientes con una ER.
Concluyendo, sin duda, una de las necesidades más importantes que tenemos pacientes y familias, así como profesionales, es establecer espacios de encuentro en el que podamos compartir inquietudes, necesidades y conocimientos, para lograr establecer lazos de apoyo, empoderarnos e iniciar líneas de trabajo que mejore nuestras condiciones tanto físicas como mentales.
Hoy en día, tenemos la oportunidad de utilizar las redes sociales a nuestro favor, como Facebook, ya que, de una forma gratuita, horizontal y dinámica, podemos estrechar lazos y generar nuevos proyectos a través de dichos espacios. Esto, sin duda, es algo de invaluable valor para el acompañamiento de una ER.
Sin embargo, como ocurre en tantas otras actividades, la tecnología en sí no es buena ni mala, sino depende del uso que se haga de ella. Como ya vimos, las redes sociales, bien utilizadas, constituyen una herramienta formidable de comunicación, siempre que nos acerquen a quienes tenemos lejos (ahí están las posibilidades enormes de Skype o Facetime) y no nos alejen de quienes se encuentran cerca. No permita que esto suceda, pues las redes de apoyo más benéficas son las que tiene contacto día a día, como su familia, amigos y su comunidad, es decir, en cualquier caso, la amistad virtual no es igual que la amistad real, las caricias, las sonrisas, los gestos, el tono de voz o los abrazos no pueden ser reemplazados por los emojis, los selfies o los mensajes de texto.
Fuente:
https://webmarketingtips.mx/local/habitos-usuarios-internet-en-mexico-2018-7-417/
https://www.facebook.com/FedMexEnfermedadesRaras/
http://laeconomia.com.mx/redes-sociales-en-mexico/
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