Respuestas sobre la asistencia al paciente con medicamentos raros

Hace unos meses, la editora de Patientworthy, Kathy Devanny, me hizo algunas preguntas importantes sobre la asistencia que recibo de los Administradores de Acceso al Paciente como una persona que vive con la enfermedad rara Cistinosis, que también toma terapia con medicamentos huérfanos para tratar la progresión de la enfermedad. Después de que completé algunas investigaciones, y aquí están mis respuestas:

    ¿Qué es un administrador de acceso de pacientes?

La mayoría de las compañías que han desarrollado medicamentos para enfermedades genéticas raras tienen un equipo de servicios para pacientes. La función principal del equipo es ayudar a conectar a los pacientes y las familias con los recursos disponibles y el acceso a sus medicamentos especializados.

Un administrador de acceso al paciente es un miembro del equipo de servicios al paciente. Son empleados de campo que viajan a menudo, se reúnen con pacientes (fuera de sus hogares) y se reúnen con proveedores de salud.

Los gestores de acceso de pacientes, o PAM, son expertos en navegar por las complejidades del sistema de salud. Actúan como defensores de los pacientes y sus familias.

Los PAM también brindan servicios de apoyo de reembolso a los proveedores de atención médica que prescriben tratamientos para enfermedades raras. Un PAM está ahí para ayudar a los pacientes a evitar las brechas en la cobertura y evitar las interrupciones en la terapia.

    ¿Hay un formulario estándar para que el paciente firme para permitir que el PAM acceda a información de salud privada? ¿Podría un ser querido ser designado para hacer esto por un paciente?

Sí, se debe firmar un formulario de inscripción (que a menudo es la receta de medicamentos especializados). El paciente da su consentimiento y la mayoría del consentimiento legal sigue las leyes de HIPAA.

Un ser querido podría hacer esto, pero el paciente (si es mayor de 18 años) debe llamar a su compañía de seguros y a la farmacia que distribuye el medicamento para notificarles verbalmente y, a menudo, por escrito su permiso para que un padre / ser querido se involucre.

    ¿Cuáles son ejemplos de los tipos de problemas con los que los PAM han ayudado?

Los PAM ayudan con lo siguiente:

    Cobertura para medicamentos especializados.
    Seguro de salud para terapias aprobadas de enfermedades raras.
    Navegación en el panorama del seguro de salud: inscripción abierta y cuando un paciente o familia pierde un seguro anterior

Los PAM también ayudan al médico del paciente con la aprobación de autorización previa. Los PAM son expertos en reembolsos y un recurso para los médicos que intentan obtener acceso a terapias con medicamentos especializados para sus pacientes.

    ¿Cuántos pacientes aproximadamente puede manejar un PAM?

El ancho de banda de un PAM variará según los diferentes factores, como el tipo de medicamento (oral, inyectable, infundido) y las necesidades específicas de la comunidad de pacientes con enfermedades raras en particular que el PAM apoya. Ciertos medicamentos y estados de enfermedad requerirán apoyo temprano y con frecuencia y comunicación con un PAM; y algunos no requerirán tanto. La cantidad de casos que un PAM puede soportar también dependerá de su experiencia. También dependerá de los diferentes tipos de desafíos relacionados con la cobertura que surjan al obtener acceso a los medicamentos especializados específicos que admiten.

    ¿A dónde van los PAM para obtener su capacitación en seguros, copagos y derechos de los pacientes (cuáles son los antecedentes de muchos PAM)?

Un PAM típico tendrá experiencia trabajando con profesionales de la salud, así como habilidades para resolver problemas. Muchos PAM son, por lo general, enfermeros, trabajadores sociales y administradores de casos, y muchos solían ser representantes de ventas farmacéuticas.

    ¿Cuál fue un caso considerado como su mayor éxito?

Obtener terapias de medicamentos especializados en la ciudad correcta cuando un paciente viaja aparece como un gran éxito entre los PAM. Muchas veces, las familias (y los adultos solteros) experimentan un gran estrés emocional y mental por la pérdida del seguro porque esto resulta en una interrupción en la rutina de terapia de su hijo o en su propia rutina de terapia. Los PAM a menudo han sido la clave para obtener medicamentos raros cubiertos financieramente para que un paciente no tenga que pasar días o meses sin medicamentos que puedan salvarles la vida.

Rebekah Palmer

Fuente: http://bit.ly/2Hzsazu