Seis consejos para padres que tienen un hijo con enfermedad de Stargardt

La enfermedad macular o enfermedad de Stargardt, es una condición rara cuyo inicio puede ocurrir en cualquier momento. Daña la retina, aunque la mayoría de los pacientes no quedan completamente ciegos.

Este diagnóstico es un shock para muchos pacientes, ya que puede ocurrir a cualquier edad. Para Kay y su hija Matilda, este fue ciertamente el caso. Kay, y otras personas afectadas por la enfermedad de Stargardt, comparten sus consejos con los nuevos a continuación.

Consejo

Matilda tenía solo 3 años y medio cuando fue diagnosticada. Su madre comparte sus consejos sobre cómo hacer frente al diagnóstico y vivir la vida con la condición.

El diagnóstico fue aterrador, confuso, y ella tenía muchas preguntas sobre el futuro. Pero con el tiempo aprendió a sobrellevar la situación y ahora quiere compartir sus hallazgos con otros.

Primero, Kay explica que es muy importante apoyarse en otros para obtener apoyo. Esto puede provenir de familiares, amigos y otras personas que padecen la misma afección. Kay dijo que una de las primeras cosas que hizo fue contactar a la Sociedad Macular.

Kay había luchado incluso por encontrar información sobre la forma pediátrica de la enfermedad. Una llamada telefónica a esta organización marcó la diferencia. Hablaron durante una hora; ella obtuvo una gran cantidad de información y se sintió mucho mejor al escuchar el consejo de un experto. Fue tranquilizador escuchar a alguien con conocimiento explicar que las cosas iban a salir bien.

En segundo lugar, es importante hacer tu propia investigación. Este consejo proviene de John Dunston, quien preside la Sociedad. Su propio hijo fue diagnosticado con la afección hace 20 años. Explica que con un mayor conocimiento significa una capacidad mejorada para ayudar a su hijo y explicarles lo que está sucediendo en su cuerpo.

En tercer lugar, comunicarse con otros padres de pacientes pediátricos. Puede buscar un grupo de apoyo en facebook o buscar en el sitio web de The Macular Society. La Sociedad también tiene un grupo de apoyo para padres, que tiene una reunión telefónica una vez al mes.

Cuarto lugar, haz preguntas. La única forma en que puedes aprender es si no tienes miedo de admitir cuando no sabes algo. Pregúntele a su médico y anote las cosas. Además, no tenga miedo de preguntarle a su médico si no menciona algo que encontró en su propia investigación que cree que puede ayudar a su hijo. Puede que aún no hayan oído hablar de él, pero eso no significa que no pueda ser beneficioso.

Quinto lugar, es importante que se realicen controles oculares regulares para todos los miembros de su familia después de que se diagnostique a un individuo. Kelly y dos de sus hijos tienen la condición. Ellos y su hijo sano reciben exámenes de la vista de manera regular. Eso significa que, a la primera señal de deterioro de la vista, lo sabrán.

Sexto lugar, es muy importante ser abierto, honesto con usted y su familia sobre la realidad de la enfermedad. Su hijo debe ser consciente de cómo puede cambiar su vista a medida que envejece. Al mismo tiempo, la investigación está en curso y esperamos nuevos tratamientos en el futuro. No pierdas esta esperanza tampoco.

Trudy Horsting

Fuente: https://patientworthy.com/2020/07/01/six-tips-parents-child-stargardt-disease/