Semana Global de Enfermedades Raras, se celebró en México

La semana pasada se llevó a cabo la “Semana Global de Enfermedades Raras 2015”, en la Ciudad de México, fungiendo como sede el ISSSTE de Buenavista. Éste es un evento de talla internacional que inició con el “4to Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2015” (ER2015LA) el 12 y 13 de octubre, el congreso médico “Discoveries & Innovations in Orphan Drugs” (Descubrimientos e innovaciones en medicamentos huérfanos) del 13 al 14 de octubre, y finalizó con el magno evento ICORD 2015 (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs) del 15 al 16 de octubre de este año.

Es la primera vez que la ciudad de México realiza un evento de estas características y además contando con el apoyo del ISSSTE; mensaje claro por parte de la institución, de que las Enfermedades Raras es un tema que les preocupa y ocupa. Nunca antes las Enfermedades Raras habían tenido una plataforma tan importante para darse a conocer, en un país latinoamericano en donde el grado de conocimiento, información e interés acerca del tema es casi nulo por una gran parte de la comunidad médica, institucional y la población en general.

Este gran esfuerzo fue organizado por ICORD, FEMEXER, GEISER, ISSSTE y PPUD, además, contó con el apoyo y patrocinio de Genzyme, CSL Behring, Biomarin, Actelion, Bristol Myers-Squibb, Shire, Sobi y Recordati Rare Diseases. Tuvo el objetivo de fortalecer e intercambiar conocimientos, propuestas y exponer las necesidades de manera global, acerca del tema de las enfermedades raras; con ello se buscó reunir a todos los interesados; grupos de pacientes, médicos, estudiantes de medicina, trabajadores sociales, psicólogos, instituciones de salud, instituciones gubernamentales, instituciones educativas, para así lograr un mayor entendimiento, encontrar soluciones, fortalecer la colaboración internacional, involucrar a más y más personas ajenas a el tema y avanzar un poco más en la tarea por la visibilidad, difusión, acceso a la salud de los pacientes, avances tecnológicos y científicos que permitan a las personas afectadas por una Enfermedad Rara, alcanzar el mayor estado de bienestar posible.

Proyecto Pide un Deseo y la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), participaron con la ponencia “AcceSalud: Programa de Información, Orientación y Apoyo Psicológico.» Donde se presentaron los resultados y testimonios de los pacientes con enfermedades raras que a lo largo de dos años, se han visto beneficiados por este programa, que tiene el objetivo de empoderar al paciente para que exija sus derechos, se haga responsable de su enfermedad, y aprenda a manejar el caos emocional que deviene después de un diagnóstico de una Enfermedad Rara.

Por Lic. Martha Lellenquien