Su vida con fibrosis quística

Estábamos más emocionados de algún día no tomar pastillas y no hacer terapias de chaleco»: su vida con fibrosis quística.

Como se informó originalmente en Cystic Fibrosis Life Foundation, Martha ha pasado sus 24 años de vida con fibrosis quística. Ella nació con la rara enfermedad que significa infecciones, dificultad para hacer ejercicio para toda la vida. En ese momento, no había opciones de tratamiento; ella pasó su infancia viviendo con este conocimiento.

Martha describe la esperanza de su familia cuando tenía seis años cuando descubrieron la noticia de que había progresos hacia una cura real. Ella y su hermano, que era cinco años mayor en ese momento, sufrían síntomas de la condición incurable. Su madre les dijo que un día, podrían vivir una vida libre de la enfermedad. Esto era inimaginable para los hermanos, lo imaginaban con entusiasmo juntos en sus literas.

Marta escribió:

    “Estábamos muy emocionados de algún día no tomar píldoras y no hacer terapias de chaleco. Esto significaba dormir en la casa de la abuela sin empacar nada y eso fue considerado una gran victoria para nosotros».

Fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad rara que causa una acumulación de moco que bloquea los sistemas respiratorio y digestivo debido a un gen defectuoso que de otra manera regula la sal, dañando estos sistemas con el tiempo. Demasiada mucosidad obstaculiza el funcionamiento normal de los pacientes: respiración, tos, infecciones frecuentes, dificultad para absorber vitaminas esenciales, piel salada, dificultad para hacer ejercicio y mantener el peso, y más. La enfermedad varía en gravedad pero es progresiva. La mayoría de los pacientes pierden la vida a causa de enfermedades pulmonares en la mediana edad.

Trikafta, una respuesta a la esperanza

El día que llegó esta cura fue mucho más tarde de lo que esperaban. Como una enfermedad rara, puede ser difícil obtener financiación del gobierno. Para la fibrosis quística, no hubo ayuda del gobierno, por lo que todo el dinero para la investigación provino de fondos de base. En 2019, se aprobó la primera terapia de fibrosis quística que se espera que tenga efectos que cambien la vida del 90% de los pacientes. El medicamento fue visto como uno de los mayores logros en medicina. Se sabe que la enfermedad rara quita vidas a los pacientes en la juventud. Es una mano difícil de tratar. El nuevo medicamento es una terapia combinada de tres medicamentos, y se ve que actúa más rápido y de manera más efectiva que cualquier cosa disponible anteriormente.

Martha describe sus primeras semanas con los medicamentos, de inmediato sintió una renovación de energía que le recordó a la escuela secundaria, ganó peso y, en días, sintió el alivio de su tos crónica. También describe lo difícil que es que su hermano no haya podido verlo también. Ella relata veces cuando eran niños que discutían sus fantasías sobre dónde irían si encontraban una cura. Su madre les dijo que podían ir a cualquier parte del mundo. Las limitadas experiencias de los niños los hicieron elegir cerca de su hogar. Martha quería ir a Indiana, relatando un reciente viaje por carretera a través del estado. Su hermano mayor quería ir a la ciudad natal de Elvis. Explicó lo importante que era tenerlo para compartir la experiencia con ella, cuando nadie más que ella conocía se ocupó de lo mismo.

    “Era la única persona que conocí cuando crecía y que también tenía FQ. Nos sentamos juntos durante horas cada día durante nuestros tratamientos de chaleco y esperamos a que terminara el otro ya que solo teníamos una máquina, juntamos batidos de aumento de peso juntos como si fuera un juego, íbamos juntos a todas las citas con el médico, que siempre terminaban fue un asunto de todo el día, pero con Ray fue divertido porque generalmente nos reíamos y reíamos «.

Así que perder su modelo a seguir y su mejor compañera de FQ antes de finalmente alcanzar el día tan esperado significaba emociones encontradas.

Ella explicó, «Esto no es exactamente como lo imaginé, pero por respeto a Ray y a todos aquellos con FQ que dejaron este mundo demasiado pronto, me niego a desperdiciar este regalo cuando se me ha dado la oportunidad de vivir una vida más larga y saludable . «

También sabe que las luchas continúan y continúa dedicándose a encontrar respuestas. Ella concluyó simplemente:

    «Todavía hay trabajo que hacer.»

Sunniva Bean

Fuente: http://bit.ly/377HIDs