Escuela de Verano 2017 de EuroRDis
Asistimos en 2017 al primer taller-escuela de EuroRDis completamente EN ESPAÑOL para asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
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Comunicados
El sistema médico eliminó todas las paradas para COVID. ¿Puede hacer lo mismo con las enfermedades raras?
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
Producto de stevia retirado del mercado debido al peligro de aspartamo para fenilcetonuria
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
KALYDECO ahora es el primer modulador CFTR aprobado por la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...