Por Emily Pearl Kingsley A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así… Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos...
La salud puede ser uno de nuestros principales motivos de estrés. Quizás tienes una enfermedad que te preocupa, o tienes que ser operado o tienes miedo de enfermar. En este artículo compartiré contigo 2 principios clave y los pasos que te pueden ayudar a lidiar con esta preocupación y a recuperar la paz en tu vida. Pocos días antes de navidad me diagnosticaron...
Las enfermedades raras o pocos frecuentes generan cambios a nivel biológico, psicosocial y espiritual tanto en la persona que la padece como en su entorno familiar. Al igual que en cualquier proceso de cambio vital o pérdida, el psiquísmo de todos tendrá que adaptarse a la nueva situación para poderla afrontar. ¿Desde dónde? Desde el mundo emocional, cada persona de manera natural pasará...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
Debe estar conectado para enviar un comentario.