Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de manera certera. Esa es nuestra obligación. Desde hace más de dos décadas, cada cambio de sexenio representa para nuestro esfuerzo y nuestros enfermos volver a empezar, sobre todo cuando el partido en el poder cambia de un periodo a otro. Después de...
Te ayudamos a crear y fortalecer tu grupo de pacientes con enfermedades raras.
Las Asociación Civiles están constituidas por grupos de ciudadanos que se unen voluntariamente sin fines de lucro. Surgen en el ámbito local, nacional o internacional, tienen naturaleza altruista y son dirigidas por personas con un interés común. En la actualidad existen aproximadamente más de 30 mil organizaciones civiles en México con diversos fines: educativos, deportivos, musicales, de asistencia privada y en nuestro caso...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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