¿Quieres saber un truquito bien útil que pueda ayudarte a mejorar o mantener un buen estado de ánimo cada día? Pues bien, estás en el lugar correcto Hay un sencillo hábito de vida, que al integrarlo a nuestra vida, puede permitirnos estar bien en cualquier momento. El truco es realmente muy sencillo, y no necesitaré muchas palabras para compartírtelo y explicártelo. Yo lo...
Es fácil sentirse indefenso en este momento. Te dicen que te quedes en casa y que esperes. Así que estás atrapado sintiéndote aislado y angustiado, sabiendo que no hay nada que puedas hacer personalmente para detener esta crisis además de sentarte solo en casa. Bueno, hay algunas buenas noticias. Hay formas más tangibles de ayudar a su comunidad en este momento. ¡Mira las...
Si bien la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara. Al reunirme y relacionarme con muchas familias que también están lidiando con enfermedades raras, veo constantemente este fuerte deseo de independencia. También veo una renuencia a aceptar ayuda, o incluso a aceptar el hecho de...
Varios consejos para personas que sienten que quizás necesitan atención psicológica. “Necesito ayuda”. Unas palabras que no solemos escuchar a menudo hoy en día, a pesar de que son muchas las personas que están sufriendo constantemente y requerirían de la asistencia de alguien. Problemas de autoestima, ansiedad, tristeza constante, la vivencia de eventos traumáticos que no podemos superar… Estamos hablando de personas que...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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