En la actualidad se sabe que todo lo que la persona piensa, dice y hace tiene un impacto significativo en el grado de bienestar y salud. Los pensamientos lógicos y racionales, las emociones relajantes, el sentimiento de que podemos superar cualquier adversidad, el apoyo de nuestros seres queridos, la alimentación adecuada, el ejercicio, la calidad del sueño, el sentido de humor, los pasatiempos,...
Cuando no se puede curar, se palia, cuando ya no se puede paliar, se acompaña. Dado que la mayoría de las enfermedades raras no tiene una cura, ni tratamiento específico, pueden surgir en las personas que las padecen y sus familias, diferentes trastornos psicológicos como depresión o ansiedad. El remedio que queda para aliviar el dolor físico y estas necesidades, son los cuidados...
He conocido a algunos padres maravillosos a lo largo de mi vida. Mi propio padre era una joya. Mis hermanos están de acuerdo. Sin embargo, no fue hasta que me sumergí en el mundo de las enfermedades raras que conocí a tantos padres dispuestos a confrontar los muchos desafíos cuando a sus hijos se les diagnóstica una enfermedad rara. Estos desafíos no son...
La OMS define la calidad de vida como «la percepción del individuo de su propia vida en el contexto de la cultura y el sistema de valores en los cuales vive en relación con sus objetivos, expectativas, patrones y preocupaciones». El Instituto Francés de la Ansiedad y el Stress, en París, definió veinte reglas de vida que dicen los expertos que, si uno...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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