El Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN) es una pieza fundamental en el círculo virtuoso de participación en la vida de nuestros enfermos con padecimientos raros.
Se estima que en México aproximadamente 8 millones de personas tienen una enfermedad rara, se estima también que menos de la mitad saben que la tienen, y algunos incluso van a morir sin saberlo jamás. Los que tienen diagnósticos confirmados tienen la posibilidad, gracias a que saben lo que tienen, de poder buscar alguna solución, sin embargo se han desarrollado tratamientos específicos llamados...
Los “medicamentos huérfanos» sirven para el diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades poco frecuentes. A estos productos medicinales se les conoce como «huérfanos» porque la industria farmacéutica tiene poco interés, bajo las condiciones normales del mercado, para desarrollar y poner a la venta productos dirigidos solamente a una pequeña cantidad de pacientes que sufren de condiciones muy raras. Mientras lees este artículo hay...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
