Apoyar el desarrollo de los talentos de mis hijos ha devuelto la alegría de vivir a toda nuestra familia, a pesar del diagnóstico de angioedema herediatrio y otros obstáculos en la vida. Como sabe, el angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara de por vida. En el momento en que nació mi primer hijo Leošek en 2008, supe por primera vez este raro...
La empatía es uno de los conceptos más populares de la Psicología, pero la autoempatía es una capacidad prácticamente desconocida y a menudo subestimada, a pesar de su importancia para nuestro bienestar psicológico. Sabemos que ser empáticos nos abre muchas puertas ya que nos permite establecer relaciones interpersonales basadas en la confianza y la comprensión. Sin embargo, la empatía es una cualidad volcada...
La ansiedad es una situación emocional que irrumpe en nuestras vidas cuando sentimos un peligro (real o imaginario). Es un sentimiento de inquietud profundo que altera la normalidad de nuestras capacidades cognitivas. Se trata de un código de supervivencia porque es una adaptación para que podamos reaccionar ante una situación de emergencia. Sin la ansiedad actuaríamos de manera inconsciente ante peligros que pondrían en riesgo nuestra...
Muchas veces se habla de ser tolerante, de que es bueno tolerar, pero ¿qué es exactamente la tolerancia? Es la capacidad de escucha, de aceptar a los demás como son y ver que existen distintos puntos de vista y formas en la vida. Obviamente esto no debe afectarnos, es decir, ser tolerante no significa no hablar las cosas que nos molestan, no decir...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
