He vivido con dolor casi toda mi vida. Antes de los 30 años, cuando desarrollé dolor crónico a causa de un trastorno neurológico del movimiento llamado distonía, experimenté dolor principalmente por lesiones deportivas. Incluso a la temprana edad de 6 años, me resultó difícil caminar debido a los tacones lesionados por jugar al fútbol, por lo que tuve que someterme a tratamientos. En...
Aunque no siempre estamos en la disposición de dar una sonrisa, es importante saber que nuestra actitud ante la vida hará la diferencia, no importa el momento o la circunstancia que atravesemos, la actitud será nuestra mejor y principal arma ante cualquier desafío. Que importante es tener una actitud positiva ante la vida, ya que nos permite afrontar de mejor manera posible los...
He conocido a algunos padres maravillosos a lo largo de mi vida. Mi propio padre era una joya. Mis hermanos están de acuerdo. Sin embargo, no fue hasta que me sumergí en el mundo de las enfermedades raras que conocí a tantos padres dispuestos a confrontar los muchos desafíos cuando a sus hijos se les diagnóstica una enfermedad rara. Estos desafíos no son...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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