Ante las crisis personales podemos optar por no hacer nada y ser como una hoja que se deja llevar por la corriente o por otro lado, ser esa piedra que tras haber tocado fondo, aprovecha la fuerza del río para ascender a la superficie, reluciente y hermosa. Queda claro que nadie sale indemne de estos viajes, pero nos convertiremos sin duda en héroes...
La Fundación Fighting HARD Las enfermedades raras son difíciles de enfrentar por una gran cantidad de razones. Pueden ser financieramente onerosos, físicamente dolorosos y emocionalmente agotadores. Además, pueden hacer que los pacientes y sus familias sientan que están peleando solos porque muy pocos han experimentado lo que están enfrentando. Muchos pacientes con enfermedades raras nunca han conocido a otra persona que está pasando...
Según una historia de mmm-online.com, una infografía reciente destaca los desafíos que los pacientes de enfermedades raras en todo el mundo aún enfrentan cuando se trata de obtener el tratamiento que necesitan tan desesperadamente. En los últimos años, se ha aprobado una tasa acelerada de nuevos medicamentos huérfanos para tratar enfermedades raras, particularmente en los Estados Unidos y Europa. Sin embargo, solo alrededor...
Historia de rekordmoot.co.za, la familia du Plessis de Moot, Sudáfrica no podía creerlo cuando Barry du Plessis, de dos años, fue diagnosticado con el síndrome de Dravet, un trastorno epiléptico raro. Hasta donde la familia sabe, Barry es solo uno de los tres niños en el país que actualmente se sabe que lo tienen. Los síntomas de Barry comenzaron a aparecer repentinamente cuando...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
