Mi apodo es Arti y tengo 11 años. Debido a mi diagnóstico de angioedema hereditario, he estado sufriendo hinchazones frecuentes y dolorosas desde que era pequeña. Mi vida se divide en días saludables, días de enfermedad, y lamentablemente se turnan con mucha frecuencia. Pero además del diagnóstico de AEH, también tengo una gran familia, pasatiempos agradables, muchos amigos y la esperanza de un...
Si eres como yo y probablemente la mayoría de la gente, en el ajetreado mundo de hoy es un gran desafío estar quieto y mentalmente tranquilo. Este es un tema tan importante porque la calma mental y emocional se presta a un cuerpo más saludable y una perspectiva más saludable de la vida. Es un componente tan importante para nuestro bienestar, especialmente si...
En la coyuntura de la pandemia debida a la Covid-19, son muchas las personas que se ven forzadas a afrontar la dolorosa experiencia de la muerte de un ser querido y el consiguiente cometido de atravesar las duras tareas inherentes al duelo. Tareas para superar el duelo ¿Qué es el duelo? La muerte forma parte de la vida, no obstante, aunque tengamos la convicción...
La empatía es la base de la intimidad y la conexión más cercana. Sin ella, nuestras relaciones serían superficiales desde el punto de vista emocional y se parecerán más a un trueque comercial. Sin la empatía podríamos estar cada día al lado de una persona y conocer tan poco sobre sus sentimientos que seguiría siendo una extraña para nosotros. Por eso, la empatía...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
