Etiquetado: enfermedades raras

Apoyo a discapacidad DIF 0

La discapacidad es visible o invisible

Más de la mitad de las enfermedades raras cursan con algún grado de discapacidad, ya sea intelectual, física, sensorial o una combinación de las anteriores. Sin embargo, y para buena/mala suerte de los afectados, no todas las discapacidades son visibles. Esto es bueno en el sentido de llevar una vida lo más normal posible y que nadie te pregunte cosas que ya estás...

1

Medicamentos huérfanos ¿qué son y por qué es tan difícil el acceso a ellos en México?

Se estima que en México aproximadamente 8 millones de personas tienen una enfermedad rara, se estima también que menos de la mitad saben que la tienen, y algunos incluso van a morir sin saberlo jamás. Los que tienen diagnósticos confirmados tienen la posibilidad, gracias a que saben lo que tienen, de poder buscar alguna solución, sin embargo se han desarrollado tratamientos específicos llamados...

0

Los hermanos sanos

Como ya sabemos, una enfermedad rara afecta a toda la familia y no únicamente a la persona que la padece. Por ejemplo, los cuidados que requiere un niño enfermo representan una tremenda carga no sólo para sus padres, sino también para sus hermanos. En ese sentido hoy hablaremos del impacto que la enfermedad de un niño puede traer para sus hermanos sanos. Cómo...