En el nacimiento de un bebé, es responsabilidad del médico pediatra buscar cualquier alteración o signo que indique alguna enfermedad o problema que pueda afectar el desarrollo normal del recién nacido. Sin embargo, no todos los signos de enfermedad se pueden detectar a simple vista o de manera inmediata al nacer. Una detección temprana de cualquier problema de salud, puede prevenir alguna discapacidad...
Estudios recientes ponen de manifiesto el estrés experimentado por los padres a causa de tener un hijo con una enfermedad rara, y además evidencian la manera en que este entorno afecta la competencia de la familia para afrontar el problema. La presión emocional y psicológica a los que se ven enfrentados los padres, especialmente las madres solteras, los lleva a experimentar altos grados...
La semana pasada se llevó a cabo la “Semana Global de Enfermedades Raras 2015”, en la Ciudad de México, fungiendo como sede el ISSSTE de Buenavista. Éste es un evento de talla internacional que inició con el “4to Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2015” (ER2015LA) el 12 y 13 de octubre, el congreso médico “Discoveries & Innovations in Orphan Drugs”...
Las personas afectadas por las enfermedades raras (ER), generalmente presentan algún tipo de discapacidad, ésta puede ser motora, cognitiva, sensorial o expresiva, y puede ir desde grados muy leves a severos. De acuerdo a la (ONU, 2011) Se considera que más del 15% de la población mundial está afectada por alguna discapacidad. La discapacidad se define como: “la alteración funcional provocada por...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
Debe estar conectado para enviar un comentario.