Las enfermedades raras se enfrentan a muchos obstáculos en lo que respecta a la investigación y el desarrollo de fármacos. Poblaciones de pacientes pequeñas, falta de conciencia y financiación limitada son solo algunos ejemplos. Cuando se trata de pacientes de color con enfermedades raras, existen aún más barreras. Debido a que las personas de color a menudo están subrepresentadas en los ensayos clínicos,...
Por: Ixchel Calixto El pasado 1 de julio, Andrés Manuel López Obrador ganó la presidencia de México en un ejercicio histórico y apabullante. Esta victoria supone un vuelco al sistema político dominante del país y le otorga un amplio mandato para reformar a México tal como lo prometió en su campaña de tantos años. Las promesas centrales de la campaña de AMLO, acabar con...
Al recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica, el acceso a la información respecto a la enfermedad es uno de los primeros obstáculos a los que se enfrenta el paciente. A veces les da miedo preguntar, o los propios médicos no ofrecen la información completa, en muchas ocasiones y en el caso de las enfermedades raras, por el desconocimiento del propio médico. El...
La celebración del día mundial de las enfermedades raras se llevará a cabo el 28 de febrero. En la Federación Mexicana de Las Enfermedades Raras (FEMEXER) hemos preparado una serie de actividades para su conmemoración, estas dieron inicio el día de hoy 23 de febrero de 2015 y continuarán a lo largo de la semana. La inauguración de tan importante evento en el...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
Debe estar conectado para enviar un comentario.