A veces los adultos desearíamos proteger a nuestros niños de todos los peligros y evitar tristezas o angustias innecesarias. Nos gustaría que nunca sintieran frío, ni dolor y que sean felices por siempre. Es por ello que cuando nos vemos enfrentados a una situación difícil o dolorosa, como en el caso de una enfermedad crónica de alguno de los miembros de la familia,...
Estudios recientes ponen de manifiesto el estrés experimentado por los padres al tener un hijo con una enfermedad rara, esto evidencía la manera en que este entorno afecta la competencia de la familia para afrontar el problema. La presión emocional y psicológica a los que se ven enfrentados los padres, especialmente las madres solteras, los lleva a experimentar un altos grados de estrés poniendo con...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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