Just Like You Dolls es una empresa familiar con sede en Australia. Diseñan muñecas para que coincidan con el propietario de su hijo lo más cerca posible. Esto incluye cualquier dispositivo médico que el niño pueda tener. Su esperanza es que al hacer que la industria del juguete sea más diversa, ayudarán a los niños con enfermedades poco comunes a adquirir confianza en...
La celebración del día mundial de las enfermedades raras se llevará a cabo el 28 de febrero. En la Federación Mexicana de Las Enfermedades Raras (FEMEXER) hemos preparado una serie de actividades para su conmemoración, estas dieron inicio el día de hoy 23 de febrero de 2015 y continuarán a lo largo de la semana. La inauguración de tan importante evento en el...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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