Profesora jubilada con atrofia multisistémica con esperanzas de una muerte asistida médicamente Historia de Southwest Journal, la profesora retirada Karen Warren fue diagnosticada por primera vez en 2015 con atrofia multisistémica, un trastorno neurodegenerativo letal. La enfermedad conlleva un desagradable grupo de síntomas que hacen que los pacientes pierdan el control de sus cuerpos y mentes durante varios años antes de morir. Con...
A finales de noviembre el Instituto Nacional de Cancerología ofreció un seminario-taller de cuidados paliativos y la Lic. Paulina Peña Aragón, directora de AcceSalud de FEMEXER estuvo ahí aprendiendo y compartiendo sobre las enfermedades raras en México. El programa fue uno que, enriquecido por la diversidad de profesionales de la salud, dio un marco general de la situación en que los cuidados paliativos...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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