Como se informó originalmente en la BBC; En Leyland, Lancashire, la Madre Melanie Moffatt describe haberse sentido miserable en Navidad. Lo estaba pasando sola con su hija Matilda, de 10 años, que tiene la enfermedad de Batten. Estaba teniendo un fin de semana muy duro con sus problemas crónicos de salud, por lo que las dos se quedaron en casa sin celebración. Enfermedad...
Llegan los últimos meses del año y pareciera que, tanto los medios de comunicación como tu entorno más cercano, quieren imponerte que seas feliz a toda costa, ames a tu familia y llenes todo de comida, adornos y regalos que muchas veces no te puedes permitir. Todo parece obligatorio. Gastarse mucho dinero, sonreír, ver a gente que no deseas, preparar cenas que no...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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