Mi primera admisión es que en realidad sé bastante sobre The Bachelor de ABC. Sí, eso incluye a The Bachelorette también. Comencé a ver «irónicamente» con mi novia, que mira muy irónicamente. Lo que rápidamente noté fue un hilo de la trama que se está volviendo cada vez más común no solo en The Bachelor, sino también en muchos otros programas de televisión...
Las enfermedades raras como el síndrome de Tourette y la fibrosis quística pueden ser, entre todos los otros desafíos que vienen con su diagnóstico, extremadamente aislantes. Un artículo reciente en Psychology Today explica la soledad que puede acompañar un diagnóstico poco común como una comorbilidad en sí misma. Todos los pacientes raros están familiarizados con las muchas otras cargas que pueden presentarse como:...
Mantener una actitud positiva ante una enfermedad puede mejorar el pronóstico de manera notable, atenuar los síntomas de nuestra dolencia e incluso servirnos de aprendizaje vital. Así, cuando una enfermedad es grave, podemos llegar a sentir que el mundo se derrumba a nuestros pies. La primera reacción es, ¿por qué a mí? Quizás no tengamos experiencia con esa sensación y, cuando aparece, nos...
Mi ciclo de hospitalización repetida desde noviembre ha puesto a prueba mi fortaleza física y mental. Cuando el dolor, la fatiga, la depresión y la ansiedad llenan mis pensamientos, es difícil ver lo positivo. Mientras estaba en el hospital, una transición a una habitación de ocupación doble me devolvió la fuerza. Aunque la diferencia de edad entre mi compañero de cuarto y yo...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
