Etiquetado: pandemia

albinismo, cáncer de piel, Uganda 0

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Las personas con albinismo corren riesgo de padecer cáncer piel durante la pandemia mundial

COVID-19 cambió la forma en que muchos de nosotros vivimos, compramos, socializamos y trabajamos. Actualmente, la pandemia mundial se ubica en 5.54 millones de casos. Pero incluso en lugares como Uganda, con solo 212 casos confirmados, el bloqueo impide el funcionamiento normal. Específicamente, a las personas con albinismo les resulta difícil comprar artículos esenciales como protector solar que los mantendrán a salvo del...

Niemann-Pick tipo C, covid-19 0

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La familia afectada por la Niemann-Pick tipo C enfrenta desafíos durante COVID-19

Historia de Spectrum News, la familia Andrews ha estado lidiando con una enfermedad rara llamada Niemann-Pick tipo C durante años. Los padres Pam y Chris supieron desde el principio que algo andaba mal con su hija Belle, pero les tomó hasta que la niña tuviera seis años para obtener el diagnóstico fatal. El golpe devastador duplicó su intensidad cuando su hija de 18...

covid-19, eerr, policondritis, pacientes 0

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¿Inmunocomprometido durante COVID-19? No ha cambiado mucho en la vida de muchos pacientes raros

La policondritis recurrente es una enfermedad rara que causa daño al cartílago, la tráquea y los pulmones. Es una condición autoinmune, lo que significa que una respuesta inmune excesivamente celosa hace que el cuerpo ataque sus propias células sanas. Candace Palmer es una de las personas que luchan contra esta enfermedad. Ella toma dos medicamentos diferentes que funcionan para suprimir su propio sistema...

adrenoleucodistrofia, pandemia, COVID-19 0

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Consejos para pacientes con adrenoleucodistrofia durante la pandemia de COVID-19

Vivir con una enfermedad rara durante esta pandemia es aterrador. Hay preocupaciones, riesgos y preocupaciones adicionales que deben considerarse. Los afectados por la adrenoleucodistrofia tienen que tener en cuenta muchas de estas preocupaciones, y un artículo en Adrenoleukodystrophy News ha resumido algunas recomendaciones. Sobre adrenoleucohystrophy (ALD) La adrenoleucodistrofia es un trastorno poco frecuente que daña la vaina de mielina, que es la membrana...