En 2020, del 21 al 25 de septiembre se reconocerá como la Semana Mundial de Concientización sobre la Trombocitopenia Inmune (PTI). La semana tendrá como objetivo ayudar a difundir la conciencia sobre la PTI en todo el mundo, tanto en el campo médico como entre el público en general. Difundir la conciencia sobre la púrpura trombocitopenica autoinmune es más importante que nunca a...
¡El 1 de noviembre es el Día de la Conciencia de la Acromegalia! ¡Hagamos nuestra parte sumergiéndonos en la acromegalia y los recursos disponibles para la comunidad de acromegalia! ¿Qué es la acromegalia? La acromegalia es un trastorno hormonal que se caracteriza por un crecimiento significativo y anormal, causado por un exceso de hormona del crecimiento o GH. La GH es producida por...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
