Tengo una relación de amor y odio con la frase, «Todo sucede por una razón». Entiendo por qué la gente lo dice y lo que significa en la superficie. Pero cuando se enfrenta a una enfermedad como el síndrome de Sanfilippo, es difícil aceptarlo. La parte de «razón» de esta frase es una carga de sabes-qué. No hay razón para una enfermedad como...
Esta semana, quiero arrojar algo de luz sobre un grupo especial de personas que me llevan a través de esta vida difícil y emocional como un hermano Sanfilippo: mis amigos. No sabía cómo el diagnóstico de mi hermana Abby del síndrome de Sanfilippo afectaría mis amistades. Llevaba mucho resentimiento e ira hacia el mundo y tenía miedo de convertirme en un quejica. Mis...
Esas dos pequeñas palabras que fueron educadas en mi cabeza como un niño: “Te perdono.” Mis padres alentadores se aseguraron de que después de cada pelea que tuve con mi hermano pequeño, el instigador diría: “Lo siento” mientras que el/la víctima lo seguiría con “te perdono”. Muchas veces la distorsión de quién fue el instigador y quién fue la víctima existió, así que...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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