En familias con un niño enfermo los hermanos se convierten en cuidadores y deben lidiar desde pequeños con responsabilidades que normalmente no suelen atribuirse a personas de su edad. En este artículo repasamos las dificultades a las que se enfrentan estos niños. El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas...
Seamos honestos, como padres de hijos con discapacidad, el peor error que podemos cometer es subestimar las expectativas sociales de nuestros hijos. La discapacidad no justifica el comportamiento inadecuado, y si queremos que nuestros hijos alcancen el máximo de sus capacidades y estén listos para aprovechar las oportunidades de la vida, tenemos que ser realistas, no solo tenemos derechos, pero también obligaciones y responsabilidades como todos....
Resulta de mucha utilidad un recordatorio esporádico de nuestra responsabilidad ante la propia vida y el rol que los demás pueden jugar en ella. Muchas veces dejamos de lado nuestra vida por hacerle el camino a los demás y otras veces pretendemos que los demás vivan lo que solo nosotros podemos hacer. Nadie puede aprender por nosotros, ni amar por nosotros, ni perdonar...
El síndrome de Burnout conocido también como el síndrome del quemado se dio a conocer en el año 1974 de la mano del psiquiatra Herbert Freudenberger. Este síndrome se va dando de una forma lenta, en el cual las personas comienzan por perder el interés laboral, seguido de perder el sentido de la responsabilidad incluso llegando a sufrir de profundas depresiones (en algunos...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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