Los pacientes con enfermedades graves, incluidas muchas enfermedades raras, a menudo informan sentimientos de aislamiento y falta de apoyo que pueden ser devastadores. En muchos casos, esto puede afectar su capacidad y voluntad de tomar medidas para controlar su salud y cumplir con el tratamiento. Pero los esfuerzos para cuantificar los beneficios de la conectividad del paciente a menudo son un desafío en...
Esas dos pequeñas palabras que fueron educadas en mi cabeza como un niño: “Te perdono.” Mis padres alentadores se aseguraron de que después de cada pelea que tuve con mi hermano pequeño, el instigador diría: “Lo siento” mientras que el/la víctima lo seguiría con “te perdono”. Muchas veces la distorsión de quién fue el instigador y quién fue la víctima existió, así que...
Muchas veces se habla de ser tolerante, de que es bueno tolerar, pero ¿qué es exactamente la tolerancia? Es la capacidad de escuchar, de aceptar a los demás como son y ver que existen distintos puntos de vista y formas en la vida. Obviamente esto no debe afectarnos, es decir, ser tolerante no significa no hablar las cosas que nos molestan, no decir...
Por: Ixchel Calixto El pasado 1 de julio, Andrés Manuel López Obrador ganó la presidencia de México en un ejercicio histórico y apabullante. Esta victoria supone un vuelco al sistema político dominante del país y le otorga un amplio mandato para reformar a México tal como lo prometió en su campaña de tantos años. Las promesas centrales de la campaña de AMLO, acabar con...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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