Transición a infusiones en el hogar:

Transición a infusiones en el hogar: expectativa versus realidad

Me sorprendió todo el apoyo disponible para nosotros al comienzo de nuestro viaje de tratamiento. Recibimos llamadas telefónicas para asegurarnos de que estábamos gestionando nuestras citas y la documentación del seguro. Recibimos correos electrónicos recordatorios y sobres llenos de información por correo. Nuestro médico y enfermera en el hospital fueron increíblemente serviciales, más allá de lo que había experimentado anteriormente en el consultorio de un médico.

Comencé a pensar que manejar esta enfermedad podría no ser tan importante como temía. Mi hijo comenzó el tratamiento el 12 de noviembre de 2017. Las infusiones se realizaron sin problemas, aparte de un par de veces que tuvo que ser golpeado dos veces para comenzar la inyección intravenosa. Le iba bien con solo reacciones menores.

Unirse a la comunidad

Hicimos visitas quincenales al hospital de niños por sus infusiones durante siete meses. Miro hacia atrás en ese momento ahora como el jardín de infantes de nuestro proceso de aprendizaje. El hospital cuenta con un personal fantástico, desde su equipo de cafetería hasta la increíble mujer en la sala de juegos de la suite de infusión, hasta sus enfermeras sinceras, atentas y educadas. Mi hijo parecía aceptar su tratamiento y estaba feliz de pasar tiempo con la gente maravillosa allí. Nos sentimos como si fuéramos parte de una comunidad especial donde todos entienden, y no necesita explicar nada.

Transición a la atención domiciliaria

El único inconveniente fue el viaje de una hora hacia y desde el hospital. Mi hijo estaría agotado después de sus infusiones, y el viaje de regreso a casa fue ingrato. Entonces, cuando estaba seguro de que teníamos un control sobre todas las cosas de Fabry, pedí cambiarme a las infusiones caseras. Creía que esto facilitaría los tratamientos para mi hijo y estaba entusiasmado con la transición.

Sin embargo, poco después de cambiarnos, deseé poder regresar a la comodidad de nuestra pequeña habitación de hospital, almorzar con el personal de la dulce cafetería y disfrutar de nuestros paseos a la sala de juegos. Estaba abrumado por las cajas de suministros y montones de documentos con los que tenía que lidiar, y nadie llamaba para ofrecer ayuda.

La carga de la enfermedad y nuestra única opción de tratamiento se hizo demasiado real. Ya no era una aventura quincenal para el hospital. Ahora teníamos que vivir con eso en nuestra casa.

En el poco tiempo que llevamos haciendo infusiones en el hogar, noté que la ansiedad de mi hijo aumentaba. Tal vez su inquietud se deba a su restricción en el hogar durante las infusiones, o se siente más cómodo rompiendo aquí. Cualquiera sea la razón de su nerviosismo, sé que no está funcionando. Él ve las infusiones como algo que le estamos haciendo, no para él.

Su enfermera es dulce y paciente, pero no se ha conectado con ella. Teme su llegada. El sentido de comunidad se ha ido, reemplazado por un sentimiento abrumador de soledad. Quiero que las cosas funcionen para que mi hijo pueda vivir una vida lo más normal posible, pero no puedo evitar preguntarme si he cometido un error monumental.

MORGAN YONTZ

Fuente: http://bit.ly/2mqFJZo