Una clínica para pacientes con síndrome de Bardet-Biedl está ayudando a las familias a conectarse

El University Hospitals Birmingham en el Reino Unido es uno de los cuatro centros en el país que administra una clínica para pacientes con síndrome de Bardet-Biedl. Recientemente han escrito un artículo en el que hablan sobre algunos de los trabajos que realizan.

El síndrome de Bardet-Biedl (BBS, por sus siglas en inglés) es un trastorno que puede afectar muchas áreas del cuerpo y causar una amplia gama de síntomas que pueden variar mucho entre los pacientes. Sin embargo, una de las características principales de la BBS es la pérdida de visión, causada por el deterioro de la retina. Por lo general, las personas con BBS experimentan un empeoramiento de la visión a lo largo del tiempo y, al final de la adolescencia o en la edad adulta, muchas personas con el trastorno serán legalmente ciegas. La BBS también se asocia con obesidad, dedos o dedos de los pies adicionales, problemas renales y discapacidad intelectual.

Cada dos meses un viernes, UHB tiene una clínica para pacientes. Cerca de cinco pacientes son atendidos por la mañana y otros cinco son atendidos por la tarde. En el medio, hay un almuerzo organizado. El almuerzo se lleva a cabo para que los pacientes y sus familias se conozcan y hablen; BBS es una condición muy rara, y la clínica puede brindar una oportunidad útil para reunir a las familias que tienen experiencias similares.

Otro rasgo distintivo de la clínica es cómo está organizada; En lugar de que los pacientes se muevan para ver a los médicos, los médicos se mueven entre las salas para visitar a los pacientes. Este sistema se introdujo después de la retroalimentación de los pacientes y, aparte de las pruebas que requieren equipo especializado, permite a los pacientes esperar en una habitación.

Aneeba y Sarah

Una de las enfermeras clínicas especializadas que trabaja en la clínica es Sarah, que ahora conoce bien a muchos de los pacientes que visitan la clínica. Durante los últimos cuatro años, Sarah y Aneeba (uno de los pacientes de la clínica) han hecho juntos actividades divertidas para recaudar fondos. Aunque necesitan recorrer la ruta, por lo general llegan al final del curso.

Anna Hewitt

Fuente: http://bit.ly/2S1z9Xo