Viviendo con fibrosis pulmonar idiopática, Charlene tiene que confiar en la ciencia

Charlene Marshall fue diagnosticada con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) en 2016. Lamentablemente, la afección no tiene cura. Sin embargo, Charlene explica lo agradecida que está por los científicos que están investigando estrategias para el manejo de enfermedades, nuevas terapias y potencialmente una cura.

Ella explica: «Creo en la ciencia porque mi vida depende de ella»

Charlene habla sobre cómo ha manejado la navegación de controversiales conversaciones sobre ciencia durante la pandemia de COVID-19. Ella explica que su objetivo no es convencer a nadie para que se vacune o use una mascarilla. Es simplemente para explicar su experiencia con la ciencia y cómo le ha salvado la vida.

Conversaciones controvertidas

Ninguna conversación controvertida es fácil, sin importar lo que sepa sobre el tema, su edad o su experiencia. Es particularmente difícil cuando se trata de personas que conoces.

Como Charlene es terapeuta, conoce el arte de la conversación. Trabaja con los clientes todo el tiempo para comprender su punto de vista y lo que necesitan. Pero esto también significa que no está tan acostumbrada a las conversaciones controvertidas. Sus charlas con los clientes se centran en la persona.

Desde que comenzó la pandemia ha habido controversia en torno al uso de máscaras, medidas de distanciamiento social y la vacuna. La gente a menudo difunde información falsa y las secciones de comentarios han sido viles.

A medida que más personas han comenzado a confiar en la vacuna, hemos visto un aumento en las vacunas y una ligera disminución en la controversia, pero aún así está presente.

Esta controversia es más que debates sobre máscaras y políticas, sin embargo, ha comenzado a adquirir un marco de escepticismo general hacia la ciencia.

Charlene explica que para ella tiene que creer en la ciencia. Sabe que muchas personas con enfermedades crónicas deben sentirse de la misma manera. Estos grupos de personas no pueden creer en la ciencia. Para ellos, no hay otra opción. Desafortunadamente, tampoco es algo que puedan comprender muchas personas sin un diagnóstico crónico.

Charlene ha vivido durante 5 años desde su diagnóstico de FPI con la dirección y el cuidado de los científicos. Así que admite que le resulta difícil navegar por las controvertidas conversaciones sobre COVID-19. Quiere saber de otros pacientes con enfermedades raras o que viven con enfermedades crónicas. ¿Cómo maneja las conversaciones controvertidas? ¿Cómo le habla a las personas que no comprenden su necesidad de depender de la guía de la ciencia?.

Trudy Horsting

Fuente: https://patientworthy.com/2021/09/06/idiopathic-pulmonary-fibrosis-charlene-explains-rely-science/