Y el Óscar es para… ¡Las enfermedades Raras!

Afortunadamente cada vez más medios de comunicación se interesan por dar foco a las enfermedades raras (EERR), sobre todo cuando estamos en vísperas del “Día de las Enfermedades Raras” (Rare Disease Day, M.R.), pues en estas fechas se multiplica el número de eventos que conmemoran a las personas con EERR y sus familias a lo largo y ancho del mundo para darles visibilidad internacional.

No obstante, el resto del año las EERR y toda la problemática que conllevan vuelve a ser invisible, hay muy poca presencia en medios y es aún menos frecuente que entre las obras premiadas o nominadas a un premio de la Academia se encuentren historias relacionadas con esta temática.

Es por esto que el día de hoy, aprovechando la 88a entrega de los premios Óscar, les compartimos los pocos pero hermosos momentos en que las #EnfermedadesRaras han sido nominadas a un Óscar.

“Un milagro para Lorenzo” (Lorenzo’s Oil) es una hermosa película protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte que relata la historia de Lorenzo y la tenacidad de sus padres por salvarle la vida. Ellos descubrieron un aceite que servía para aminorar los efectos de la “Lipodistrofia” que sufría su hijo, aunque el remedio llegó un poco tarde para Lorenzo, llegó justo a tiempo para muchos otros niños que habían sido recientemente diagnosticados. Esta maravillosa obra basada en un caso de la vida real obtuvo 2 nominaciones a los premios Óscar en 1992.

El año pasado el documental “Our Course” fue ganador de varios premios y nominado por la Academia. Este es un material extraordinario que incluye imágenes reales de una familia con un bebé con “Síndrome de Ondine” o síndrome de hipoventilación central congénita, muestra la forma en que su vida da un giro de 360 grados cuando deben acoplarse a vivir la vida de la mejor manera posible ahora que conviven con una EERR.

Por otro lado, en 2015 el actor Eddie Redmayne, que dió vida al genial Stephen Hawkin en la película “La teoría del todo” dedicó el premio a las personas con “Esclerosis Lateral Amiotrófica”, una EERR que afecta el sistema nervioso central. Este año el actor está nuevamente nominado pero ahora por la película “La chica Danesa”.

También cabe mencionar que a lo largo del tiempo algunos actores y actrices que padecen EERR han sido ganadores del premio Óscar, tal es el caso de Julia Roberts que tiene Púrpura Trombocitopénica Idiopática, una EERR que afecta la coagulación.

Es muy lindo ver como algunos directores y actores dedican su trabajo a las EERR pues son las historias llevadas a la pantalla grande los que pueden ayudar a lograr que el 93% de la población no afectada por una de estas patologías tome conciencia y empatice con los millones de personas que viven día a día vidas merecedoras de un Óscar.