Afortunadamente cada vez más medios de comunicación se interesan por dar foco a las enfermedades raras (EERR), sobre todo cuando estamos en vísperas del “Día de las Enfermedades Raras” (Rare Disease Day, M.R.), pues en estas fechas se multiplica el número de eventos que conmemoran a las personas con EERR y sus familias a lo largo y ancho del mundo para darles visibilidad...
Una enfermedad rara afecta a 5 de cada 10,000 habitantes. Esto significa que en México, al menos 8 millones de personas padecen alguna de las 7000 enfermedades existentes, consideradas raras. El 80% de estas enfermedades tienen un origen genético mientras el porcentaje restante tienen orígenes bacterianos, virales o medioambientales. Al ser enfermedades que afectan diversos sistemas del cuerpo, y además, cuentan con poca...
La autoeficacia (Bandura, 1977) es un concepto en psicología que nos habla de la creencia de un individuo en sus propias capacidades. Es decir, qué tan capaz se siente para desempeñar diversas tareas y alcanzar sus objetivos en la vida. De acuerdo a la teoría de Albert Bandura la motivación humana y la conducta están reguladas por los procesos del pensamiento y ahí...
En el nacimiento de un bebé, es responsabilidad del médico pediatra buscar cualquier alteración o signo que indique alguna enfermedad o problema que pueda afectar el desarrollo normal del recién nacido. Sin embargo, no todos los signos de enfermedad se pueden detectar a simple vista o de manera inmediata al nacer. Una detección temprana de cualquier problema de salud, puede prevenir alguna discapacidad...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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