Categoría: Comunicados

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No se pierda estas preguntas y respuestas sobre el próximo Foro de pacientes y familiares de NORD

Preguntas y respuestas con la directora de membresía de NORD, Debbie Drell, en el Foro de pacientes y familiares de Living Rare, Living Stronger, del 21 al 23 de junio en Houston, Texas     ¿Qué profesionales de la salud se beneficiarían más de esta conferencia: especialistas en vida infantil, trabajadores sociales médicos, asesores genéticos, enfermeras, pediatras, farmacéuticos? Aunque algunas de las sesiones en el...

Sólo en Escocia se permite que 10 niños reciban un nuevo medicamento para las convulsiones a base de cannabis 0

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Hay más de 500 niños en Escocia cuyos padres creen que podrían beneficiarse de una nueva droga derivada del cannabis para las convulsiones llamada Epidiolex. Pero recientemente, la secretaria Jeanne Freeman tuvo que decirles a los padres que solo diez de ellos recibirían la medicación prometedora. En Glasgow y Edimburgo, Escocia, solo cinco niños podrán probar el nuevo medicamento Epidiolex. El proceso para...

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La madre y el niño iniciaron el vuelo de American Airlines debido a su ictiosis

Jordan Flake y su hijo Jackson iban de camino desde El Paso, Texas a Dallas, Texas, cuando fueron despedidos de su vuelo debido a su diagnóstico de ictiosis. Se dirigían a ver a Chris Flake, esposo y padre, antes de su despliegue militar. Sobre la ictiosis La ictiosis es una condición genética rara que afecta a la piel. Los pacientes pueden tener una...

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El año pasado, Patient Worthy presentó a la actriz Selma Blair después de que anunció su diagnóstico de esclerosis múltiple. Si bien nadie es inmune al estrés y los desafíos de un diagnóstico médico (¡las estrellas de Hollywood están incluidas!), Es una responsabilidad utilizar su voz de la manera que sea posible para ayudar a la causa, especialmente si ya tiene la fama...