Categoría: Destacados

cinturón-seguridad-EERR 0

Cinturón de seguridad personalizado para pacientes con enfermedades raras en caso de accidente

Las cubiertas personalizadas del cinturón de seguridad proporcionan información médica crítica para pacientes con enfermedades raras en caso de accidente. A nadie le gusta pensar en los peores escenarios posibles. Pero a veces, al pensar en estas cosas por un corto período de tiempo, podemos hacer preparaciones simples que podrían mejorar drásticamente estas situaciones de “peor escenario posible”. La mayoría de las personas...

Cuando se vive con una enfermedad rara o una enfermedad crónica 0

Cuando se vive con una enfermedad rara o una enfermedad crónica

“Soy mi mejor activo”: aprender a ser su propio defensor cuando se vive con una enfermedad rara o una enfermedad crónica El peligro de los estereotipos Todavía hay un gran estereotipo de que las mujeres son propensas a la “histeria”. Esto lleva a una desconfianza general en los síntomas autoinformados por las mujeres. Los médicos, consciente o inconscientemente, tienden a minimizar estas experiencias...

Después diagnóstico, este hombre rastreó orígenes de la amiloidosis HATTR de su familia 0

Después diagnóstico este hombre rastreó orígenes de la amiloidosis HATTR de su familia

Según una historia de Wapakoneta Daily News, Greg se sintió devastado cuando supo que a su hermano le diagnosticaron amiloidosis mediada por transtiretina hereditaria (hATTR). En última instancia, la enfermedad tomaría la vida de su hermano mayor, y Greg, con la ayuda de su familia, decidió aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad. La sensación de urgencia se incrementó aún más cuando...

Cuando se trata de enfermedades raras, a veces tenemos que desahogarnos 0

Cuando se trata de enfermedades raras, a veces tenemos que desahogarnos

Todos tenemos problemas en nuestra vida cotidiana que causan frustraciones y ponen a prueba nuestra paciencia. Si nos sentimos bien, reaccionamos a esos problemas en este momento y luego seguimos adelante. Sin embargo, las personas con enfermedades raras que a menudo están muy cansadas y estresadas se encuentran con múltiples frustraciones debido al hecho de que muy pocos entienden cómo son realmente sus...