Categoría: Destacados

Las hermanas con enfermedad de Batten enfrentan un futuro trágico después del rechazo de una droga crítica 0

Las hermanas con enfermedad de Batten enfrentan un futuro trágico después del rechazo de una droga crítica

Según una historia de Mirror Online, los padres Gail y Matthew Rich se sintieron devastados cuando escucharon la noticia de que un tratamiento crítico para la enfermedad de Batten fue rechazado para la cobertura en el NHS en Inglaterra. Las dos hijas de la pareja, Nicole y Jessica, fueron diagnosticadas con el raro trastorno. A las niñas se les administró brevemente el medicamento...

Drag Queen en el programa de televisión Drag Race de RuPaul habla sobre el síndrome de Ehlers-Danlos 0

Drag Queen en el programa de televisión Drag Race de RuPaul habla sobre el síndrome de Ehlers-Danlos

¿Algún fanático de RuPaul Drag Race o el arte del drag en sí? ¡Levanta tu mano bien cuidada! Bueno, independientemente de tu respuesta, ¡observa cómo el mundo del arrastre y las enfermedades raras chocan! En la temporada actual del exitoso reality show de competición, la competidora Yvie Oddly (nombre real Jovan Bridges) habla abiertamente sobre sus desafíos que viven con el síndrome de...

Los investigadores están trabajando arduamente para entender las mutaciones de GNAO1: una condición tan rara que aún no tiene un nombre 0

Los investigadores están trabajando arduamente para entender las mutaciones de GNAO1: una condición tan rara que aún no tiene un nombre

 “Cuando solo 100 personas en el mundo comparten la mutación genética específica de su hijo, es difícil encontrar a alguien que lo comprenda, incluidos los médicos”. Las enfermedades raras están en desventaja cuando se trata de investigación simplemente porque hay una población de pacientes tan pequeña para estudiar. Junto con el hecho de que incluso la misma enfermedad puede presentarse de manera muy...

Sé el cambio con Walk MS 2019 0

Sé el cambio con Walk MS 2019

La fatiga cae fuerte cuando miro el primer día caluroso del año. Lucho para enfocarme mientras mi cabeza se balancea. Esta es mi nueva normalidad. Los ataques son despiadados, pero lucho. Lucho para mantenerme despierto. Lucho para escribir estas palabras. Lucho para vivir mi vida. Mi vida sigue cambiando. Algunos días, camino el laberinto. Otros días, yo soy el laberinto.. Es fácil sentirse...