Categoría: Información sobre EERR

Simon y Patty van al campamento 0

¡Se publica un nuevo libro infantil para niños con diferencias craneofaciales! “Simon y Patrick van al campamento”

Patricia Simón Patricia Simon nació con labio leporino y paladar hendido. Ahora es enfermera, oradora pública, defensora de pacientes y escritora. Tiene una gran asociación con la Asociación Craniofacial de Niños (CCA Kids), donde es miembro de la Oficina de Oradores. Patricia acaba de terminar otro libro de su serie infantil sobre niños con diferencias craneofaciales. El libro se llama “Simon and Patty...

Dr. Justin Hopkin, padre defensor de enfermedades raras 0

Dr. Justin Hopkin: médico, padre y defensor de enfermedades raras

El hijo del Dr. Justin Hopkin, Garrett, nació feliz y saludable, pero cuando tenía entre cuatro y seis meses, sus padres comenzaron a notar algunos problemas. Garrett tenía problemas para alimentarse y estaba empezando a perder importantes hitos del desarrollo. Fue tratado por una infección de oído y reflujo ácido, pero no mostró signos de mejoría; en su revisión de un año, el...

J.G. Jones, proyecto ilustra a pacientes con cánceres de sangre raros 0

J.G. Jones sobre su proyecto que ilustra a pacientes con cánceres de sangre raros

J.G. Jones es un renombrado dibujante de cómics, que ilustra portadas de amadas novelas de superhéroes como Batman y Robin, Doc Savage y Frankenstein. Probablemente ha trabajado para todas las principales empresas de la industria. Sus dos décadas y media ilustrando cómics y portadas han tomado una nueva forma este año cuando ilustró un tipo diferente de superhéroe. En el reciente proyecto Rare...

tratamiento de la epidermólisis ampollosa distrófica recibe designación de vía rápida 0

El tratamiento de la epidermólisis ampollosa distrófica recibe designación de vía rápida

Estados Unidos: La FDA ha otorgado recientemente la designación Fast Track a AGLE-102, un tratamiento para la epidermólisis ampollosa distrófica. Esta designación permitirá que el tratamiento llegue a los pacientes a un ritmo más rápido. Acerca de la epidermólisis ampollosa distrófica La epidermólisis ampollosa distrófica (EAD) es una de las formas de epidermólisis ampollosa, caracterizada por una piel frágil que se ampolla fácilmente....