Categoría: Información sobre EERR

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Madre e hija enfrentan el síndrome de Williams

Historia de The Monitor, a Edie, la hija de Nubia Garza, de diez años, se le diagnosticó la rara enfermedad de síndrome de Williams cuando tenía solo cuatro meses. La familia son residentes de la ciudad de Río Grande. Un trastorno que presenta una serie de desafíos físicos y mentales, mantener a Edie feliz y saludable no siempre ha sido fácil. En cualquier...

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Mujer se enfrenta a varias cirugías para tratar malformación de Chiari

La mujer de Spirit Lake se enfrenta a varias cirugías para tratar la malformación de Chiari. Después de años de tener múltiples complicaciones y problemas físicos, una mujer joven en Spirit Lake encontró respuestas médicas en 2016. En ese año, Jessica Brown fue diagnosticada con malformación de Chiari. Esta es una enfermedad cerebral rara en la que parte del cerebelo desciende al foramen...

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¿Podrían los Bulldogs ayudar con el síndrome de Robinow?

¿Podrían los Bulldogs ayudar a los investigadores a aprender más sobre el síndrome de Robinow? De acuerdo con una historia de Gizmodo, la mutación genética que causa que ciertos tipos de razas de perros, como los terriers y bulldogs de Boston, tengan forma espiral, las colas de sacacorchos parecen ser muy similares a las mutaciones que están presentes en el raro trastorno del...

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Cinturón de seguridad personalizado para pacientes con enfermedades raras en caso de accidente

Las cubiertas personalizadas del cinturón de seguridad proporcionan información médica crítica para pacientes con enfermedades raras en caso de accidente. A nadie le gusta pensar en los peores escenarios posibles. Pero a veces, al pensar en estas cosas por un corto período de tiempo, podemos hacer preparaciones simples que podrían mejorar drásticamente estas situaciones de “peor escenario posible”. La mayoría de las personas...