Categoría: Información sobre EERR

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Relación entre discapacidad y enfermedades raras

Algunos de los aspectos más relevantes en relación con las enfermedades raras (ER) son los que conciernen a la discapacidad. Aparte de su escasa frecuencia, su diversidad etiológica y etiopatogénica, y las diversas carencias que han sido constatadas (investigación, centros con experiencia, medicamentos específicos, entre otros), la discapacidad ocasionada por estas enfermedades constituye uno de los principales retos en lo que...

Apoyo a discapacidad DIF 0

La discapacidad es visible o invisible

Más de la mitad de las enfermedades raras cursan con algún grado de discapacidad, ya sea intelectual, física, sensorial o una combinación de las anteriores. Sin embargo, y para buena y/o mala suerte de los afectados, no todas las discapacidades son visibles. Esto es bueno en el sentido de llevar una vida lo más normal posible y que nadie te pregunte...

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Enfermedades raras y derechos humanos

¿QUÉ SON LOS DERECHOS HUMANOS? Los Derechos Humanos son el conjunto de prerrogativas sustentadas en la dignidad humana, cuya realización efectiva resulta indispensable para el desarrollo integral de la persona. Este conjunto de prerrogativas se encuentra establecido dentro del orden jurídico nacional, en nuestra Constitución Política, tratados internacionales y las leyes. El respeto hacia los derechos humanos de cada persona es...

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Medicamentos huérfanos ¿qué son y por qué es tan difícil el acceso a ellos en México?

Se estima que en México aproximadamente 8 millones de personas tienen una enfermedad rara, se estima también que menos de la mitad saben que la tienen, y algunos incluso van a morir sin saberlo jamás. Los que tienen diagnósticos confirmados tienen la posibilidad, gracias a que saben lo que tienen, de poder buscar alguna solución, sin embargo se han desarrollado tratamientos...

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Los hermanos sanos

Como ya sabemos, una enfermedad rara afecta a toda la familia y no únicamente a la persona que la padece. Por ejemplo, los cuidados que requiere un niño enfermo representan una tremenda carga no sólo para sus padres, sino también para sus hermanos. En ese sentido hoy hablaremos del impacto que la enfermedad de un niño puede traer para sus hermanos...

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La investigación científica en las enfermedades raras

Existen alrededor de 8000 enfermedades raras; dentro de estas miles de patologías consideradas raras hay una serie de elementos en común que las unifican. Por ejemplo; aproximadamente el 80% de ellas son de origen genético, son mayoritariamente hereditarias, aproximadamente el 50% de ellas se desarrollan en la infancia, generalmente son graves, discapacitantes, incurables, degenerativas a largo plazo y potencialmente mortales. Pero...

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Cómo es vivir con Ehlers Danlos

Por Laura Yanis (colaboración espacial para FEMEXER) Cuando me ven con bastón, la gente no puede evitar preguntar qué me pasó. Incluso mis amigos, que saben qué pasa, me lo preguntan esperando que tenga alguna buena historia. Si estoy con personas extrañas, suelo decir que me caí de la moto, cabalgaba, que estaba escalando, que tuve un accidente automovilístico por salvar...

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¿Se deben tener más hijos ante la evidencia de una Enfermedad Rara? El consejo genético

Las Enfermedades Raras (ER) se definen como enfermedades de baja prevalencia y que afectan a menos a menos de 5 por cada 10000 habitantes; para la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incidencia es menor a 1 por cada 2.000 habitantes de una comunidad. Sin embargo, al hablar de todas las ER hay que considerar que estas son padecidas por...

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El 29 de Febrero conmemoramos el día de las enfermedades raras. ¡Únete!

Una enfermedad rara afecta a 5 de cada 10,000 habitantes. Esto significa que en México, al menos 8 millones de personas padecen alguna de las 7000 enfermedades existentes, consideradas raras. El 80% de estas enfermedades tienen un origen genético mientras el porcentaje restante tienen orígenes bacterianos, virales o medioambientales. Al ser enfermedades que afectan diversos sistemas del cuerpo, y además, cuentan...