He conocido a algunos padres maravillosos a lo largo de mi vida. Mi propio padre era una joya. Mis hermanos están de acuerdo. Sin embargo, no fue hasta que me sumergí en el mundo de las enfermedades raras que conocí a tantos padres dispuestos a confrontar los muchos desafíos cuando a sus hijos se les diagnóstica una enfermedad rara. Estos desafíos no son...
El laboratorio farmacéutico Alnylam, que ha aterrizado recientemente en España, está esperando la aprobación de un medicamento, que podría luchar contra las enfermedades raras, basado en el ARNi, un proceso celular natural que silencia los genes defectuosos que dan origen a las enfermedades por haberse producido de forma anormal ciertas proteínas, ya sea por exceso o por defecto. Actualmente, los fármacos existentes actúan sobre...
París.- Un equipo liderado por la investigadora francesa Sylviane Muller descubrió un nuevo medicamento contra la enfermedad del lupus cuyos efectos secundarios son prácticamente nulos, comunicó el Centro Nacional de Investigación Científica (CNRS) de Francia. “El candidato a medicamento LupuzorTM se ha demostrado eficaz en el 68,8 % de los pacientes que lo recibieron”, dijo el organismo, que aclaró que el 59,2 %...
Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’, una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que se desarrolla desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a más de 100 autores procedentes de los Institutos Nacionales de Estados Unidos, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido, así como...
