Categoría: Información sobre EERR

¿Por qué las enfermedades raras siguen apareciendo en el bachillerato? 0

¿Por qué las enfermedades raras siguen apareciendo en el bachillerato?

Mi primera admisión es que en realidad sé bastante sobre The Bachelor de ABC. Sí, eso incluye a The Bachelorette también. Comencé a ver “irónicamente” con mi novia, que mira muy irónicamente. Lo que rápidamente noté fue un hilo de la trama que se está volviendo cada vez más común no solo en The Bachelor, sino también en muchos otros programas de televisión...

Las abuelas de Nueva Zelanda impulsan la cobertura de medicamentos para la atrofia muscular espinal 0

Las abuelas de Nueva Zelanda impulsan la cobertura de medicamentos para la atrofia muscular espinal

Según una historia de Radio NZ, dos abuelas han asumido un papel central en la entrega de una petición al parlamento de Nueva Zelanda. Esta petición solicita al gobierno que cubra el uso de Spinraza, un tratamiento de avance crítico para un raro desorden genético degenerativo llamado atrofia muscular espinal. Pharmac, la agencia encargada de determinar si un medicamento estará o no cubierto,...

Las hermanas con enfermedad de Batten enfrentan un futuro trágico después del rechazo de una droga crítica 0

Las hermanas con enfermedad de Batten enfrentan un futuro trágico después del rechazo de una droga crítica

Según una historia de Mirror Online, los padres Gail y Matthew Rich se sintieron devastados cuando escucharon la noticia de que un tratamiento crítico para la enfermedad de Batten fue rechazado para la cobertura en el NHS en Inglaterra. Las dos hijas de la pareja, Nicole y Jessica, fueron diagnosticadas con el raro trastorno. A las niñas se les administró brevemente el medicamento...

Drag Queen en el programa de televisión Drag Race de RuPaul habla sobre el síndrome de Ehlers-Danlos 0

Drag Queen en el programa de televisión Drag Race de RuPaul habla sobre el síndrome de Ehlers-Danlos

¿Algún fanático de RuPaul Drag Race o el arte del drag en sí? ¡Levanta tu mano bien cuidada! Bueno, independientemente de tu respuesta, ¡observa cómo el mundo del arrastre y las enfermedades raras chocan! En la temporada actual del exitoso reality show de competición, la competidora Yvie Oddly (nombre real Jovan Bridges) habla abiertamente sobre sus desafíos que viven con el síndrome de...