Categoría: Iniciativa

caminata virtual, esclerodermia 0

Junio es el mes de concientización sobre la esclerodermia: difundir la concientización sobre las enfermedades raras

Historia de Scleroderma News, junio es reconocido como el Mes de concientización sobre la esclerodermia. Si bien el distanciamiento físico como resultado de la continua pandemia de coronavirus / COVID-19 puede mantener a algunas personas en casa, la Fundación Scleroderma está haciendo planes para organizar varios eventos para celebrar el evento, incluidas caminatas virtuales de recaudación de fondos en varias ciudades diferentes como...

CureDuchenne Ventures 0

Anuncio del concurso de lanzamiento de CureDuchenne Ventures 2020

Historia de PR Newswire, CureDuchenne Ventures ha anunciado recientemente el inicio de su concurso de lanzamiento de CureDuchenne Ventures 2020. Esta es la primera vez que se lanza el concurso. CureDuchenne Ventures es operado por CureDuchenne, una organización sin fines de lucro dedicada a apoyar la investigación y el desarrollo del tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne. Esta iniciativa se está implementando...

monitores pulmonares, fibrosis quística 0

120 pacientes del Reino Unido con fibrosis quística reciben dispositivos de monitorización pulmonar

Durante los últimos meses, nos hemos visto inundados de historias de COVID-19, y con buenas razones, teniendo en cuenta que la pandemia mundial alcanzó más de 5 millones de casos en todo el mundo a partir de este escrito. Sin embargo, algunos días, es cada vez más difícil leer las noticias. Así que hoy, el paciente digno te trae una historia más positiva....

AME, terapia génica, atrofia muscular espinal 0

La Comisión Europea otorga aprobación condicional para tratamiento de atrofia muscular espinal

Zolgensma, una terapia génica para la atrofia muscular espinal (AME), recibió recientemente la aprobación condicional de la Comisión Europea (CE). Esta es una noticia extremadamente emocionante para aquellos que viven con AME en Europa, especialmente porque se estima que hasta 600 bebés nacen con esta afección cada año. Afortunadamente, las personas afectadas no tendrán que preocuparse por un precio astronómico (Zolgensma cuesta $...