Categoría: Iniciativa

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Pautas mejoradas para grupos de defensa de pacientes EERR

Pautas mejoradas para grupos de defensa de pacientes que apoyan enfermedades raras y trabajan con compañías farmacéuticas Recientemente apareció un estudio en el Orphanet Journal of Rare Diseases que informa que las enfermedades raras afectan a 350 millones de personas en todo el mundo. La definición de enfermedad rara difiere entre los Estados Unidos (que afecta a menos de 200,000 personas) versus el...

Garrapata, enfermedad de Lyme 0

Paciente con enfermedad de Lyme

Paciente con enfermedad de Lyme no tratada a largo plazo está recaudando dinero para un tratamiento especializado en los EE. UU. Historia de Express Digest, Steph Todd, de 22 años, comenzó a experimentar síntomas de la enfermedad de Lyme en 2015, cuando presentó síntomas parecidos a la gripe y una erupción circular en el cuello. Sin embargo, la joven fue diagnosticada erróneamente. Como...

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Vamos Pharma: no es un gran sacrificio estudiar una enfermedad rara pro-bono

En el corazón de los tratamientos de enfermedades raras está la investigación. Actualmente, el 95% de todas las enfermedades raras todavía no tienen terapias aprobadas. Aunque ha habido un mayor enfoque en las enfermedades raras entre las compañías farmacéuticas en los últimos años, todavía estamos lejos de donde debemos estar. Las enfermedades raras representan aproximadamente el 31% de la cartera de investigación. Esto...

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No tiene miedo de mudarse al extranjero para mantener viva a su hija

Esta madre no tiene miedo de mudarse al extranjero para mantener viva a su hija con la enfermedad de Batten Historia de St. Helens Star: Claire Riley, la madre de Kaycee Bradshaw, dijo en un comunicado reciente que no dudaría en mudarse de su país de origen, Inglaterra, para salvar la vida de su hija. Kaycee tiene seis años y tiene un trastorno...