Categoría: Iniciativa

La canción "Respira conmigo" crea conciencia sobre la "Medicina de precisión" de la fibrosis quística 0

La canción “Respira conmigo” crea conciencia sobre la “Medicina de precisión” de la fibrosis quística

El emergente artista pop Indie Betsa grabó una canción para crear conciencia sobre una causa importante, una que ha estado en los titulares nacionales en las últimas semanas. Su nuevo lanzamiento, “Breathe With Me”, es un cover de una canción sobre la lucha por respirar para las más de 70,000 personas de todo el mundo que viven con la fibrosis quística que limita...

toma de decisiones compartidas 0

Toma de decisiones compartida

En las enfermedades en las que no existe una única o “mejor” opción de tratamiento, es necesario informar e incorporar los valores y preferencias de las personas afectadas para que tomen decisiones junto con los profesionales sanitarios que las asisten. Con este objetivo se han desarrollado las Herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida. La toma de decisiones compartida es una...

Su hermano participó en ensayos de drogas vitales para la atrofia muscular espinal, y ahora se le ha negado el acceso al tratamiento 0

Su hermano participó en ensayos de drogas vitales para la atrofia muscular espinal, y ahora se le ha negado el acceso al tratamiento

Según una historia de mirror.co.uk, una niña de cinco meses llamada Maryam Malji fue diagnosticada con atrofia muscular espinal, una enfermedad progresiva y degenerativa que finalmente es fatal sin tratamiento. Su hermano Abdullah también nació con el trastorno y participó en un ensayo clínico para un medicamento que finalmente fue aprobado para tratar la enfermedad. Lamentablemente, Abdullah murió a causa de una infección,...

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El grito desesperado de unos padres navarros: Salud les deniega el tratamiento que su hijo necesita para mejorar

Izan, un niño  tuledano de seis años,padece una enfermedad rara llamada Duchenne y el departamento de Salud le deniega el tratamiento que necesita para mejorar. Quique Munilla Jiménez y su mujer Mayra Gil Santos no piensan dejar de luchar por la salud de su hijo Izan. El niño tudelano de seis años padece una enfermedad rara llamada Duchenne que no tiene cura y que es degenerativa....