Categoría: Iniciativa

Los defensores de los pacientes con enfermedades raras están solicitando un registro de pacientes en Malasia 0

Los defensores de los pacientes con enfermedades raras están solicitando un registro de pacientes en Malasia

Según una historia de QQ Malaysia Online , los defensores de los pacientes están buscando formas de crear conciencia sobre las enfermedades raras en Malasia y obtener ayuda para los pacientes olvidados que necesitan desesperadamente tratamiento. En países en desarrollo como Malasia, a menudo hay muy poco apoyo para las enfermedades raras; el presupuesto de salud del gobierno ya está obligado...

Primer paciente con Duchenne administrado en el estudio Mini-Dystrophin de Pfizer 0

Primer paciente con Duchenne administrado en el estudio Mini-Dystrophin de Pfizer

Mathew Shanley Pfizer Inc anunció esta mañana que ha comenzado un ensayo clínico de Fase 1b para PF-06939926, su candidato a terapia génica mini-distrofina, destinado a niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD). La dosificación inicial se produjo el 22 de marzo, cuando el primer niño recibió una infusión del gen, que se administró bajo la supervisión de Edward Smith, MD,...

"Los avances en mieloma múltiple se han dado gracias a la investigación" 0

“Los avances en Mieloma Múltiple se han dado gracias a la investigación”

La presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cemmp), Teresa Regueiro, ha avisado de que “ninguna” enfermedad rara debería dejar de investigarse y ha recordado los avances que se han producido en los últimos años en mieloma múltiple, un cáncer de sangre incurable que afecta a la médula ósea. Este tumor está considerado como una de las denominadas...

Exigen que la Seguridad Social cubra a los pacientes con síndrome de Angelman 0

Exigen que la Seguridad Social cubra a los pacientes con síndrome de Angelman

Acabar con las barreras administrativas y las económicas son las principales reivindicaciones de los niños que conviven con el síndrome de Angelman y sus familias, quienes se ven obligadas a justificar periódicamente ante la Administración que la discapacidad que provoca este síndrome continúa para poder seguir cobrando la pequeña ayuda económica que reciben. Una ayuda que no sería necesaria si, tal...