Categoría: Iniciativa

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Pacientes con cistinosis venden limonada y así recaudar dinero para la investigación

Historia de kdrv.com, la cistinosis es una enfermedad muy rara que solo afecta a unas 500 personas en los EE. UU. Dos de esos pacientes son Emma Suetta y Everly Turner. La familia de Emma se ha comprometido a ayudar a recaudar fondos para la investigación de la cistinosis. Este año será su tercer evento “Limonada para una cura”, que incluye productos horneados...

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Niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática

Un niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática crea una organización sin fines de lucro para facilitar las transfusiones a los niños Ella Casano es una niña de 12 años que vive con púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) y tuvo una idea brillante de cómo podría ayudar a otros niños que viven con enfermedades raras como la suya. Ella comenzó su propia organización...

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Mujer se enfrenta a varias cirugías para tratar malformación de Chiari

La mujer de Spirit Lake se enfrenta a varias cirugías para tratar la malformación de Chiari. Después de años de tener múltiples complicaciones y problemas físicos, una mujer joven en Spirit Lake encontró respuestas médicas en 2016. En ese año, Jessica Brown fue diagnosticada con malformación de Chiari. Esta es una enfermedad cerebral rara en la que parte del cerebelo desciende al foramen...

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Cinturón de seguridad personalizado para pacientes con enfermedades raras en caso de accidente

Las cubiertas personalizadas del cinturón de seguridad proporcionan información médica crítica para pacientes con enfermedades raras en caso de accidente. A nadie le gusta pensar en los peores escenarios posibles. Pero a veces, al pensar en estas cosas por un corto período de tiempo, podemos hacer preparaciones simples que podrían mejorar drásticamente estas situaciones de “peor escenario posible”. La mayoría de las personas...