Categoría: Paciente participativo

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Josephine, paciente de beta talasemia, habla sobre sus experiencias

Josephine Bila nació con beta talasemia dependiente de transfusiones, un trastorno sanguíneo poco común. Recientemente, Josephine subió un vídeo a Youtube en el que habla de su vida como paciente, incluyendo lo que significa ser dependiente de transfusiones. Acerca de la beta talasemia La beta talasemia es un grupo de trastornos genéticos que afectan a la sangre. Estos trastornos se caracterizan por la...

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Muñecas especiales para niños con enfermedades raras

Ariella Pacheco de Encinitas, California tiene 17 años en su último año en una escuela católica de Carmel Valley. Ariella habló con un reportero de MSN sobre su nueva pasión por crear muñecas para niños que se sometieron a cirugías craneales y faciales a través de Fresh Start Surgical Gifts of Carlsbad. Fresh Start es una organización benéfica que ofrece cirugías gratuitas y...

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La batalla contra la discapacidad es agotadora, pero no me rendiré

Recientemente, unas pocas circunstancias desafortunadas me han dejado mentalmente exhausto por la interminable recurrencia del capacitismo. Se siente como si el poderismo acechara en cada esquina, esperando el momento oportuno para llover en mi desfile soleado. Armarme con un defensor parece necesario para desafiar al mundo exterior. Quizás he estado viendo demasiado “Sobrenatural”. Debido a la pandemia, los hospitales han aplicado pautas estrictas...