Categoría: Paciente participativo

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¿Inmunocomprometido durante COVID-19? No ha cambiado mucho en la vida de muchos pacientes raros

La policondritis recurrente es una enfermedad rara que causa daño al cartílago, la tráquea y los pulmones. Es una condición autoinmune, lo que significa que una respuesta inmune excesivamente celosa hace que el cuerpo ataque sus propias células sanas. Candace Palmer es una de las personas que luchan contra esta enfermedad. Ella toma dos medicamentos diferentes que funcionan para suprimir su propio sistema...

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Su vida con fibrosis quística

Estábamos más emocionados de algún día no tomar pastillas y no hacer terapias de chaleco”: su vida con fibrosis quística. Como se informó originalmente en Cystic Fibrosis Life Foundation, Martha ha pasado sus 24 años de vida con fibrosis quística. Ella nació con la rara enfermedad que significa infecciones, dificultad para hacer ejercicio para toda la vida. En ese momento, no había opciones...

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Cuando se vive con una enfermedad rara y / o crónica

Seis consejos para manejar la imagen corporal cuando se vive con una enfermedad rara y / o crónica. Imagen corporal En el mundo de hoy, la imagen negativa del cuerpo es desafortunadamente muy común. La investigación ha demostrado que esta tendencia ocurre en mujeres y hombres, tanto en niños como en adultos. Afecta a todo tipo de personas, independientemente de su estado de...

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Un paciente y un científico unen fuerzas

Un paciente y un científico unen fuerzas para estimular la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica en Suecia Historia de ALS News Today, la nación de Suecia está comenzando a emerger como líder en la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Europa. Esto se debe principalmente al programa de investigación de ALS del Instituto Karolinska, dirigido por la Dra. Caroline Ingre....