Categoría: Paciente participativo

Ampliación de perspectivas y cambio de enfoques convencionales: cómo los grupos de pacientes pueden ayudar a los equipos médicos 0

Ampliación de perspectivas y cambio de enfoques convencionales: cómo los grupos de pacientes pueden ayudar a los equipos médicos

En un artículo anterior, hablé sobre el poder de Google y cómo puede beneficiar tanto a los pacientes como a los proveedores médicos. A través del poder de Internet, los defensores pueden ayudar a los pacientes a comprender sus diagnósticos y conectarlos con proveedores médicos y de investigación fáciles de comprender. Pero esto también puede tener otro impacto: los grupos de pacientes también...

La vida de Don Smith con hemofilia A 0

La vida de Don Smith con hemofilia A

Al nacer, a Don Smith le diagnosticaron hemofilia A, un trastorno hemorrágico. En ese momento, las opciones de tratamiento para la enfermedad eran limitadas. No se esperaba que la mayoría de los pacientes vivieran mucho más allá de la edad adulta temprana. Sin embargo, a lo largo de las décadas, los tratamientos evolucionaron y se desarrollaron rápidamente y le dieron a Don la...

Historia de paciente: siendo diagnosticada con neuromielitis óptica 0

Historia de paciente: siendo diagnosticada con neuromielitis óptica

Muchos pacientes con enfermedades raras enfrentan dificultades a la hora de realizar un diagnóstico. De hecho, les toma un promedio de cinco a siete años para que finalmente reciban el diagnóstico correcto. Aldelly, quien se ve afectada por el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMO), experimentó este fenómeno de primera mano. Si bien no tuvo que esperar tanto como algunos pacientes con...

La guerrera de MdDS, Kimberly Warner, está creando una película para documentar la vida con una enfermedad crónica 0

La guerrera de MdDS, Kimberly Warner, está creando una película para documentar la vida con una enfermedad crónica

Kimberly Warner fue diagnosticada con síndrome ‘mal de débarquement’ (MdDS) después de sufrir un traumático accidente de bicicleta en mayo de 2014. El accidente provocó que se rompiera la pelvis y el impacto fue tan fuerte que su casco se partió al golpear el pavimento. Dos meses después del accidente, comenzó a experimentar mareos y extrañas sensaciones de movimiento. Ella describe la sensación...