Categoría: Paciente participativo

Los pacientes de enfermedades raras miran hacia el futuro en busca de mejoras en el tratamiento 0

Los pacientes de enfermedades raras miran hacia el futuro en busca de mejoras en el tratamiento

Lynsey Chediak escribió recientemente una historia en Qrius sobre el futuro del tratamiento de enfermedades raras. Lynsey nació con artrogriposis, una afección congénita rara en la que la cicatrización del tejido muscular impide un rango normal de movimiento para dos o más articulaciones en el cuerpo. Sin embargo, Lynsey tuvo un caso especialmente grave que afectó a casi todas las articulaciones principales. Para...

El inspirador discurso de los pacientes con fibrosis quística a nuevos médicos destaca la importancia de los pacientes como socios 0

El inspirador discurso de paciente con fibrosis quística a nuevos médicos destaca la importancia de los pacientes como socios

Gunnar Esiason, un paciente de 28 años de fibrosis quística (FQ), acaba de pronunciar un discurso de inspiración antes de la ceremonia de graduación en la Escuela de Medicina de la Universidad de St. Louis en 2019. Francamente, contiene sabiduría que no solo todos los médicos nuevos deberían escuchar, sino que todos los profesionales de la salud que actualmente practican deben ser recordados....

Cómo convertí a Huntington en la pasión por el cambio de mi vida 0

Cómo convertí a Huntington en la pasión por el cambio de mi vida

Mi nombre es Antonio Maltés y soy un estudiante de 22 años que estudia Ciencias Políticas con especialización en Relaciones Internacionales y especialización en alemán en Virginia Commonwealth University. En diciembre de 2016, cuando tenía 19 años, obtuve un resultado positivo para la enfermedad de Huntington. Mi padre nunca quiso hacerse la prueba de Huntington debido al dolor y el sufrimiento que tuvo...

Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos 0

Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos

Los orígenes de la lucha H.A.R.D. La lucha H.A.R.D. La fundación fue establecida en 2015 por dos hermanas que viven con múltiples diagnósticos raros. A Allie, de 16 años de edad, se le diagnostica artritis reumatoide juvenil, enfermedad de Crohn, fibromialgia, hidronefrosis, síndrome patelofemoral y ansiedad, solo por mencionar algunos. A su hermana Jonna, de 15 años, se le diagnostica gastroparesia y síndrome...