Categoría: Paciente participativo

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Una historia de angioedema hereditario: ¿está bien para mí reír y sonreír?

A medida que mis hijos crecen, parecen crear historias elaboradas de por qué no limpiaron su habitación ni completaron ninguna otra tarea en su lista de tareas pendientes. He intentado crear canciones que ayuden a mantenerlos enfocados, sin embargo, es difícil hacer que la canción “Clean It Up” del niño sea relevante para dos adolescentes. A pesar de mis intentos de reunión de...

Tom, madre, distonía 0

La realidad de la vida con una condición de salud crónica

La realidad de la vida con una condición de salud crónica: un mensaje para aquellos que no entienden Alguna vez has sido juzgado por otros por las cosas que haces o la forma en que vives tu vida? Sé que esta es una pregunta retórica porque todos hemos sido juzgados y probablemente también juzguemos a otros. Lamentablemente, esto es parte de la naturaleza...

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Reducir el estrés para mejorar nuestra salud

El arte de no preocuparse: reducir el estrés para mejorar nuestra salud Habiendo vivido con dolor crónico de distonía durante casi 20 años, pasé la mayor parte de ese tiempo enfocado en tratar los síntomas físicos. Esto ha sido muy importante y útil, pero durante demasiado tiempo descuidé el impacto de mi estado emocional, que era de ira, tristeza, dolor, amargura y odio...

Charcot-Marie-Tooth 0

Estela Lugo, de la Fundación de Neuropatía Hereditaria

Estela Lugo, de la Fundación de Neuropatía Hereditaria, busca crear conciencia sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth Historia de Charcot-Marie-Tooth Disease News: La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es en realidad algo común en los EE. UU. En comparación con otras enfermedades raras. De hecho, se estima que alrededor de 150,000 personas en el país lo tienen. Dicho esto, todavía no se conoce bien fuera de...