Categoría: Pacientes

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Fármaco para angioedema hereditario en pacientes pediátricos

Un fármaco para el angioedema hereditario muestra seguridad y eficacia en pacientes pediátricos, muestra un estudio. Historia de Angioedema News, un ensayo clínico reciente demostró que el medicamento conestat alfa (comercializado como Ruconest) pudo tratar con éxito el 96 por ciento de los episodios de inflamación aguda en niños con el raro trastorno genético angioedema hereditario. El medicamento fue aprobado como tratamiento para...

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Ocho meses de edad con SMARD regresa a casa del hospital por primera vez

SMARD es una enfermedad tan rara que solo 100 niños en todo el mundo han sido diagnosticados con ella. SMARD significa atrofia muscular espinal con dificultad respiratoria. SMARD es comparable a la ELA en niños, con muy poco conocimiento sobre la enfermedad y sin cura conocida. Los niños nacidos con SMARD tienen parálisis de los músculos y los músculos del diafragma y no...

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Contrae infección muy rara

Mujer contrae una infección muy rara al nadar con lentes de contacto La semana pasada, el New England Journal of Medicine publicó un informe sobre una infección rara, parecida a una enfermedad, que es una verdadera advertencia. Una mujer británica de 41 años fue diagnosticada con queratitis por acanthamoeba, una infección ocular rara que puede causar ceguera, después de nadar y ducharse con...

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Muchos con enfermedades raras saben el valor de los primeros respondedores

A lo largo de los 45 años de vida de mi hija Kelley con una enfermedad rara, tuvimos que llamar al 911 o llevarla al Departamento de Emergencias de un hospital debido a los graves problemas respiratorios que tenía y que podían surgir rápidamente. Los primeros respondedores con los que nos encontramos siempre sabían qué hacer en cuanto evaluaban la situación. Una de...