Categoría: Seguridad social

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Enfermedad de Morquio será atendida en Quintana Roo, México.

En México, se han sido diagnosticados 110 pacientes, pero se estima que esta enfermedad puede afectar potencialmente a 300 mexicanos de todas las edades; y únicamente 7 personas cuentan con tratamiento. En 2015 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) autorizó la terapia de remplazo enzimático; mientras que en 2016 el Consejo de Salubridad General incluyó la enfermedad rara del Síndrome...

Criar a un niño con una enfermedad rara: del sacrificio económico a la falta de apoyo 0

Criar a un niño con una enfermedad rara: del sacrificio económico a la falta de apoyo

Los encargados de criar al niño con una enfermedad rara se enfrentan a situaciones que no esperaban y que se suman a las que ya implica tener un hijo “Lo hemos afrontado gracias a la ayuda de nuestra familia”, dice Emma, que ha debido dejar de trabajar para cuidar a Nora, de cuatro años, que sufre un síndrome nefrótico Lo mismo le ocurrió a...

Los padres de niños con enfermedades raras enfrentan desafíos extraordinarios 0

Los padres de niños con enfermedades raras enfrentan desafíos extraordinarios

He conocido a algunos padres maravillosos a lo largo de mi vida. Mi propio padre era una joya. Mis hermanos están de acuerdo. Sin embargo, no fue hasta que me sumergí en el mundo de las enfermedades raras que conocí a tantos padres dispuestos a confrontar los muchos desafíos cuando a sus hijos se les diagnóstica una enfermedad rara. Estos desafíos no son...

Exigen que la Seguridad Social cubra a los pacientes con síndrome de Angelman 0

Exigen que la Seguridad Social cubra a los pacientes con síndrome de Angelman

Acabar con las barreras administrativas y las económicas son las principales reivindicaciones de los niños que conviven con el síndrome de Angelman y sus familias, quienes se ven obligadas a justificar periódicamente ante la Administración que la discapacidad que provoca este síndrome continúa para poder seguir cobrando la pequeña ayuda económica que reciben. Una ayuda que no sería necesaria si, tal y como...