Categoría: Seguridad social

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El grito desesperado de unos padres navarros: Salud les deniega el tratamiento que su hijo necesita para mejorar

Izan, un niño  tuledano de seis años,padece una enfermedad rara llamada Duchenne y el departamento de Salud le deniega el tratamiento que necesita para mejorar. Quique Munilla Jiménez y su mujer Mayra Gil Santos no piensan dejar de luchar por la salud de su hijo Izan. El niño tudelano de seis años padece una enfermedad rara llamada Duchenne que no tiene cura y que es degenerativa....

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Ojos que no ven, mente que no comprende.

“… nuestra sociedad está orientada visualmente pues no se toma el tiempo para mirar más allá de las apariencias. La gente tiende a creer lo que ve; y si algo no puede verse, simplemente no existe.” Hasta hace muy poco, la noción de enfermedad y de discapacidad ha estado estrechamente ligada a unos síntomas físicos definidos, como las dificultades o incapacidades para caminar que...

Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones 0

Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones

La Cooperación Económica de Asia y el Pacífico (APEC) tiene 21 miembros, incluidos Estados Unidos, China, Canadá, Australia, Perú, Rusia y Tailandia, por nombrar algunos. Trabajan para alentar la interdependencia de los miembros, promover el libre comercio y apoyar prácticas inclusivas y sostenibles en todos los aspectos. Además, tienen su propia Red de Enfermedades Raras que se formó en agosto de 2017. Este...

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Enfermedad de Morquio será atendida en Quintana Roo, México.

En México, se han sido diagnosticados 110 pacientes, pero se estima que esta enfermedad puede afectar potencialmente a 300 mexicanos de todas las edades; y únicamente 7 personas cuentan con tratamiento. En 2015 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) autorizó la terapia de remplazo enzimático; mientras que en 2016 el Consejo de Salubridad General incluyó la enfermedad rara del Síndrome...