Convivir con la ELA

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), por iniciativa de SeparPacientes y, fruto de un convenio de colaboración con la Fundación Luzón, ha elaborado la Guía ‘Convivir con la ELA’, una publicación para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus cuidadores que, además de revisar la enfermedad en general, centra su atención en la progresiva afectación respiratoria y sus posibles soluciones; la guía se presentó en noviembre de 2018 en el II Congreso SEPAR de pacientes respiratorios y está disponible para todas las personas interesadas a través de su web y la de la Fundación Luzón.

Para sus coordinadores, los directores de SeparPacientes, los doctores Eusebi Chiner y Carme Hernández, es “un proyecto clave para dar a conocer a  la ciudadanía esta enfermedad, pero, sobre todo, para servir de apoyo, no solo de información, sino de conocimientos, a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores”.

La publicación de esta guía es  “un paso imprescindible más para dar visibilidad a la ELA en España, colaborar con los distintos profesionales de la salud implicados en esta enfermedad y, por encima de todo, dar herramientas útiles de apoyo a pacientes y su entorno”. Así lo explica la directora general de la Fundación Luzón, May Escobar.

A lo largo de la guía, sus colaboradores, los doctores Emilia Barrot, Emilio Servera, Elia Gómez Merino y Eva Farrero, neumólogos y especialistas en el tratamiento de la ELA, exponen, de manera clara y directa, aspectos generales de la patología, su desarrollo a través de distintas fases, sus complicaciones y cómo afrontarlas.

Las complicaciones respiratorias son el punto clave de su evolución, en relación con la afectación de la musculatura respiratoria y de la musculatura de la deglución. Ayudar a pacientes y cuidadores a estar preparados para su tratamiento, ponerlo en marcha y tomar decisiones compartidas en el entorno familiar es el objetivo de esta guía, que también puede ser muy útil para todas las personas que quieran saber más sobre esta patología, aún muy desconocida por la sociedad.

Es una enfermedad del sistema nervioso central

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, troncoencéfalo o bulbo raquídeo y médula espinal. Desde el punto de vista de la alteración motora, según el predominio de la afectación neuronal, se clasifica al inicio en periférica o espinal (70-80%), bulbar (20-30%) o respiratoria (2%). A lo largo de la enfermedad, la tendencia es que se vean afectados todos estos grupos musculares en menor o mayor medida, coexistiendo las alteraciones de movilidad, habla y deglución y respiratorias.

La incidencia de la enfermedad es de entre uno y dos nuevos casos por 100.000 habitantes y año, y la prevalencia de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes. Es una patología de aparición fundamentalmente esporádica, pero hay una forma familiar que supone entre el 5 y el 10 por ciento de todos los casos. Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero incide principalmente entre los 50 y 70 años. La incidencia es mayor en hombres menores de 65 ó 70 años que en mujeres de esa misma edad (3:2), pero a partir de los 70 años no existe diferencia entre sexos.

La ELA es una enfermedad poco conocida, con síntomas poco evidentes incluso para el personal sanitario en sus inicios, que a menudo comporta un retraso en el diagnóstico. Es, además, una patología progresiva sin cura, por lo que asumir el diagnóstico crea estrés e impotencia tanto en el propio paciente como en la familia y necesita su tiempo.

Para los directores de Separpacientes, la guía “quiere ser una pequeña luz para aquellos que reciben la noticia de su enfermedad con angustia, desazón e incertidumbre por su futuro. Y para aquellos que conviven con los pacientes, ya que serán a partir de ese momento personas valientes, abnegadas, entregadas y deberán superar también muchos momentos de debilidad”.

Coordinadores: Eusebi Chiner y Carme Hernández.

Fuente: http://bit.ly/2EjyLvz