J.G. Jones sobre su proyecto que ilustra a pacientes con cánceres de sangre raros
J.G. Jones es un renombrado dibujante de cómics, que ilustra portadas de amadas novelas de superhéroes como Batman y Robin, Doc Savage y Frankenstein. Probablemente ha trabajado para todas las principales empresas de la industria. Sus dos décadas y media ilustrando cómics y portadas han tomado una nueva forma este año cuando ilustró un tipo diferente de superhéroe.
En el reciente proyecto Rare Reflections: MPNs Unmasked, Jones destaca a las personas que viven con una enfermedad que conoce bien: las neoplasias mieloproliferativas (MPN), un grupo de cánceres de la sangre. Hace 10 años, a Jones le diagnosticaron el raro cáncer de sangre policitemia vera, que eventualmente se convirtió en mielofibrosis, ambos tipos de MPN. Esto no le impidió continuar con una rica carrera en los cómics y las artes. Ahora, se está tomando el tiempo para ilustrar las muchas caras de la comunidad con la que comparte una enfermedad. Jones dijo,
“La mayoría de estas personas que he entrevistado han sido muy apasionadas, muy motivadas y muy decididas. Eso es lo principal que me gusta ilustrar. Me gusta mostrarles que viven sus pasiones, no su enfermedad «.
Ruta del arte de Jones
Jones ha estado en la industria del cómic desde que terminó sus estudios de bellas artes en la universidad y se mudó a Nueva York para convertirse en pintor. Rápidamente se dio cuenta de que esa no era la vida para él. Jones dijo: “Llevé mi carpeta a una convención de historietas y la primera persona a la que se la mostré me contrató. He estado trabajando desde entonces, principalmente en cómics de superhéroes».
Diagnóstico de Jones
Cuando J.G. fue diagnosticado con PV, sintió algo común en los pacientes con enfermedades raras: alivio. Encontrar un médico que pueda reconocer los cánceres raros a menudo lleva algún tiempo, y no conocer el diagnóstico a menudo significa no saber cómo tratarlo. Obtener un diagnóstico brinda respuestas: ciencia, investigación, comunidades, médicos, estadísticas, opciones de tratamiento. J.G. explica
“De hecho, fue un alivio cuando me diagnosticaron por primera vez que tenía respuestas a algunas cosas bastante aterradoras que estaban sucediendo. Me estaba desmayando en la mesa de dibujo y me despertaba horas después. Tenía picazón extraña, especialmente cuando me duchaba con agua caliente. Estaba mareado, tenía pensamientos confusos. Fue muy estresante no saber qué estaba pasando, pero cuando recibí el diagnóstico y pude comenzar el tratamiento, supe que todo iba a estar bien».
Policitemia vera
La policitemia vera (PV) es un cáncer de sangre poco común que hace que la sangre se espese con el tiempo debido a la lenta acumulación de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. En palabras de Jones:
“La enfermedad se resume en que todos los números de sangre son altos en general. Todos somos diferentes, pero en mi caso, mis plaquetas estaban altas, mi recuento de rojos estaba por las nubes y mi recuento de leucocitos también estaba elevado «.
La sangre espesa característica de los pacientes con PV puede causar coágulos de sangre, ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares y hemorragias anormales. Si bien la naturaleza progresiva y lenta de la enfermedad significa que muchos pacientes permanecen asintomáticos durante años, otros experimentan dolores de cabeza, debilidad, mareos, picazón, dolor en las articulaciones (particularmente el dedo gordo del pie), sudoración excesiva y más.
Con respuestas en sus manos, J.G. se puso a trabajar para tratar su enfermedad y seguir con su ajetreada vida.
“Inmediatamente recibí tratamiento, obtuve un gran especialista y ellos me controlaron… permaneció así durante la mayor parte de los 10 años, cuando, por extraño que parezca, los números pasaron de ser demasiado altos a demasiado bajos. La biopsia de médula ósea mostró que había pasado de policitemia vera a mielofibrosis».
Mielofibrosis
La mielofibrosis es un tipo crónico poco común de cáncer de médula ósea, que hace que la médula ósea no produzca suficientes células sanguíneas. Esto puede causar anemia, fatiga, dificultad para respirar, debilidad, fiebre, sudoración nocturna, hematomas poco comunes, dolor de huesos y articulaciones, y más. Existen muchas opciones de tratamiento que pueden aliviar los síntomas, mientras que otros pacientes pueden estar asintomáticos y no requerir tratamiento.
Continuación posterior al diagnóstico
Aún así, su diagnóstico estaba solo en el trasfondo de la larga lista de eventos de la vida a lo largo de la década de J.G. Él dijo:
«Siempre he sido el tipo de persona que sigue avanzando, así que básicamente buscaba formas de vivir con la enfermedad y no dejar que me frenara más de lo necesario».
Si bien no bombeó los descansos debido a su enfermedad, reajustó sus prioridades. En lugar de asumir los plazos ajustados y el trabajo rápido para ilustrar la historia cómica, asumió más proyectos para la portada que tiene horarios más flexibles. Con plazos menos exigentes, Jones pudo poner su límite creativo para algunos otros proyectos.
“Definitivamente decidí que no puedo posponer las cosas que había pospuesto. Por ejemplo, había escrito una novela gráfica con un amigo mío con el que había estado jugando intermitentemente durante unos 10 años, y simplemente decidí que, ya sabes, no más tonterías y comencé a trabajar activamente en ella recientemente. «
Ilustrando reflexiones raras: MPN desenmascarados
Cuando Jones se sentó a trabajar en Rare Reflections: MPNs Unmasked, se propuso comprender el núcleo de las personas con las que compartía una enfermedad. Comenzaría su trabajo con una conversación, buscando su pasión. La historia diagnóstica aparece en la escritura, pero intenta plasmarlos en su elemento en su ilustración. Jones dijo:
“Intento encontrar algo que realmente les apasione e ilustrarlos en eso. Un paciente es bailarín, un paciente es comediante… [para] demostrar que la enfermedad no define al paciente. Soy un buen ejemplo de eso».
Jones describió a los diferentes pacientes con los que se reunió, que incluían a un amigo cercano que había conocido en una feria de historietas y a otro cuya pasión por el ciclismo terminó conduciendo a su diagnóstico.
“Trabajar en cómics todos estos años me dio un conjunto de herramientas, y eso es básicamente contar historias. Por eso es tan bueno hablar con la gente. Realmente tienes una idea de lo que les apasiona porque hablarán mucho de eso, a menudo más que de la enfermedad. Les gusta decirte quiénes son, si dejas que la gente hable te lo dirán. Así que hago algunas preguntas y las dejo ir».
Si bien se basó en la individualidad de la gente, en lo que respecta a la experiencia del paciente, descubrió que los entrevistados estaban unidos en su capacidad de recuperación.
“Todos tienen su propio enfoque en la vida, pero he descubierto que todos son muy tenaces. Encuentran una manera de sobrellevar el impacto inicial del diagnóstico y luego, casi de inmediato, encuentran una manera de vivir con él».
A medida que Jones se acerca a los 25 años como dibujante de cómics, no tiene planes de dejar de fumar pronto. Todavía está trabajando en la portada, pero también se sumergió más en sus propias pasiones.
“Creo que mi cambio de pensamiento fue que hay proyectos que quiero hacer por mí, no necesariamente por un cheque de pago, y esas son cosas en las que estoy trabajando ahora. Ahora estoy haciendo muchas cosas por mí. He estado trabajando en la ilustración de uno de mis libros favoritos. Monté un estudio de pintura en mi casa y comencé a pintar al óleo nuevamente. Aprovecha el día, ¿verdad?
Cuando se le pidió que dejara consejos a otros pacientes con enfermedades raras, Jones aprendió algo de la experiencia:
“Sea su propio abogado. No puedo enfatizar eso lo suficiente. He escuchado historias de personas que se enamoraron de inmediato de médicos fantásticos, pero también de aquellas cuyo encuentro inicial fue con un médico que no entendía o no sabía mucho sobre estas enfermedades. Debido a que son raros y no tenían claro su tratamiento, no fue hasta que encontraron un especialista que comenzaron a recibir un buen tratamiento para su enfermedad. Así que infórmese, hable con su médico al respecto, si su médico no parece claro al respecto, busque a alguien que lo sea «.
Para obtener más información sobre Rare Reflections: MPNs Unmasked y ver las ilustraciones, visite www.VoicesofMPN.com/RareReflections.
Sunniva Bean
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