Etiquetado: calidad de vida

Cuidados paliativos, pacientes, fibrosis pulmonar idiopática 0

Cuidados paliativos para pacientes con fibrosis pulmonar idiopática

Existe un estigma que viene con el término “cuidados paliativos”, ya que generalmente se asocia con los cuidados paliativos y las enfermedades terminales. Este no es el caso, ya que los cuidados paliativos están destinados simplemente a mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento del paciente. Recientemente, la Pulmonary Wellness Foundation organizó un grupo de apoyo de pares para comprender mejor...

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Estudio destaca los desafíos psicológicos de las enfermedades mitocondriales

Estudio reciente publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases examina la carga psicológica de las enfermedades mitocondriales en los niños que se sospecha que tienen algún tipo de enfermedad pero aún no se han diagnosticado oficialmente. Las enfermedades que afectan las mitocondrias pueden tener un rango diverso y severo de impactos, pero a menudo se pasa por alto el costo psicológico de...

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¿Cómo afecta la enfermedad de Pompe a la esperanza de vida?

La enfermedad de Pompe es una enfermedad genética rara y progresiva en la que hay una acumulación de un tipo de azúcar llamado glucógeno dentro de las células. Esto ocurre debido a mutaciones en el gen GAA que impiden la producción de la enzima ácido alfa-glucosidasa, que normalmente descompone el glucógeno. La acumulación de glucógeno dentro de las células causa síntomas muy diversos,...

Costos de medicamentos de enfermedades raras evaluados por la interpretación de la organización de su calidad de vida 0

Costos de medicamentos de enfermedades raras evaluados por la interpretación de la organización de su calidad de vida

En el Reino Unido, un grupo de expertos determina el acceso a medicamentos de enfermedades raras según su percepción de la calidad de vida de un individuo. Esa idea también se ha desarrollado en los Estados Unidos, pero por una organización privada sin fines de lucro sin demasiada influencia. Es decir, hasta agosto de 2018, cuando CVS anunció que permitiría que las aseguradoras...