Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho más allá de los síntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin de semana, tu capacidad para emprender ese viaje de negocios fuera del estado, tu autopercepción y tu capacidad para unirte a la fiesta de cumpleaños del parque de aventuras en la que estarán...
Hay personas que se caracterizan por su gran capacidad de resiliencia. Precisamente son aquellas que tienen como arma su capacidad de seguir a flote ante las dificultades y como principal sostén la visión de la dificultad como aprendizaje. Ellas saben que la inmunidad al sufrimiento es imposible y comprenden que las tormentas que hacen a nuestros días oscuros también son oportunidades para sobreponerse. Por...
Una persona resiliente es aquella que tiene la capacidad de enfrentar situaciones adversas con el mayor equilibrio emocional posible. Evidentemente solo quienes han estado sometidos a eventos que ameritan descubrir sus capacidades, de cara a situaciones altamente demandantes, son los que podrán realizar una evaluación de sus reacciones y sus características. Las personas que presentan mayor dominio ante situaciones extremas, que se consideran...
Es martes por la noche y el sudor cae por mi tez algo rosada al final de una clase bastante vigorosa de Zumba. Hay un zumbido muy enérgico en el aire cuando yo y los otros Zumbees comienzan a abandonar el estudio. Para ser justos, es bastante difícil no ser optimista cuando has pasado la última hora jugando con algunas melodías rotas, pero...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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